就労移行支援を100拠点以上訪問してきた企業担当者として

就労移行支援100拠点以上に企業担当者として関わり、就労移行支援サイトの口コミからの情報ではなく、実際に事業所の見学や支援員との会話を重ねてきました。

もぐ

障害者雇用業界がもっともっと良くなることを願って活動しているもぐ（@yotchanchi）だよ。これほど多くの就労移行支援を積極的に見てきた経験を持つ者は稀だと自負してるよ。

こちらの記事では就労移行支援のおすすめを知りたい方へ向けて、私自身が多くの就労移行支援とつながってきた経験と国家資格キャリアコンサルタントという立場から、利用者の口コミだけでは分からない企業側の視点から就労移行支援を選ぶ上でのポイントや就労移行支援のおすすめランキングについてご案内します。

障害者の親

就労移行支援って、どこがいいのかしら？口コミサイトとかも見たけど、「就労移行支援 意味ない」「就労移行支援 ひどい」とかネガティブな書き込みもあって、本当のところ、就労移行支援の中でどこの評判がいいのか分からなくて心配なんです…

もぐ

障害者を家族に持つ親の視点からも、「大切な我が子（息子さん、娘さん）にどんな就労移行支援を選んでもらえばいいのか」という悩みは切実だと感じていますので、少しでも参考にしてもらえたら嬉しいな。

就労移行支援とは

障害を開示して就職する上で、まずは「就労移行支援事業所」についてご説明します。

就労移行支援事業
通常の事業所に雇用されることが可能と見込まれる者に対して、①生産活動、職場体験等の活動の機会の提供その他の就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練、②求職活動に関する支援、③その適性に応じた職場の開拓、 ④就職後における職場への定着のために必要な相談等の支援を行う。

障害者総合支援法における就労系障害福祉サービス（厚生労働省）

就労移行支援を活用して就職を目指す上でのメリットは、

上記が挙げられます。

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同じ就労移行出身のOB・OGが就職している「障害者雇用実績のある企業」を紹介してもらえることもあるよ。企業視点で考えた時、受入側の企業としても、「前回採用した〇〇さんと同じような方を紹介してもらえたら…」と考えてるから、既に受入実績があって信頼できる就労移行支援があれば、同じ支援機関から追加採用をお願いすることもあるわけだね。

一方で、デメリットとして

が挙げられます。

※就労移行支援に通う時間が無い人のために…

障害者雇用枠の面接対策がチャットで受けられる！

これはメリットにもつながる点でもあるのですが、就労移行支援とは、障害の自己理解を深め、就職後に安定就業することを目指す機関のため、通所に一定期間、時間が必要となります。

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私の意見としては、就職までに3ヶ月以上時間を掛けられる場合は、就労移行支援に通所し、自身の障害（特性、症状）について自己理解を深め、長期的な安定就業を目指すことをお勧めしたいね！

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就労移行支援の利用料金について

もぐ

就労移行支援の通所を検討する上で費用面は気になるよね。

利用料金は収入状況によって異なりますので、厚生労働省のHPを参照に下記にまとめますね。

障害者の利用者負担｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)

引用元：厚生労働省

多くの方が利用料金の負担無しで通所されている印象があり、「無料で通える専門学校」というイメージですね。

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就業中の方は原則通所は難しいけど、自治体によってはアルバイトが認められたりしてるので、相談してみることをおすすめするよ。

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就労移行支援の選び方の手順

就労移行支援事業所の選び方の流れについて

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就労移行支援の見学や体験通所を行い支援員にも相談した上で、自分と相性が合うと感じた就労移行支援に決める、という選び方がおすすめだよ。

具体的には、下記の手順で就労移行支援を選びます。

就職後の通勤訓練を兼ねるとしても自宅から通勤圏内の場所にある拠点を選ぶ必要があります。

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人によって可能な通勤時間や通勤負担は異なりますので、距離感については、これまでの通学・通勤を振り返って慎重に考えてみようね。

自宅から通所可能な就労移行支援を探すのに役立つサイト

ネット検索で「就労移行　おすすめ」等で検索してみると大手の就労移行支援を紹介するサイトが出てきますが

評判が良い大手の就労移行支援が近場にあれば安心ですが、大前提として自身が通所できるエリアに就労移行支援がなければ継続的な通所訓練が難しくなります。

まずは、全国の就労移行支援から通所可能な拠点を検索してみることが最初のステップとなります。

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最寄りの就労移行支援を探す際に活用いただきたいのが下記の二つのサイトだね。

上記２つのサイトは自身が通える範囲の就労移行支援を検索することが出来る便利なサイトです。

こちらで通所可能な就労移行支援を検索してみることをお勧めします。

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ここで、企業視点をお伝えしますと「あまりに自宅から近い就労移行支援を選ばないこと」が大切だよ。企業担当は通所中の移動時間を参考に「就職後の通勤負担にどこまで耐えられるか」を見ているんだ。「自宅から自転車で１５分程度」の就労移行支援より、電車などの公共交通機関を利用して３０分以上かけて通った方が通勤訓練にもなりオススメだよ。

その上で最終的には自身と相性の合う就労移行支援を選ぶことになりますが、いくつかポイントがあります。

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近年の報酬改定等の影響で経営難に陥っている事業所もあり、就労移行支援事業所は淘汰の時代に突入しているんだ…。実際に閉所されている就労移行支援事業所も出てきているから、「継続的な通所訓練⇒志望企業に就職」を目指すためには選択基準を持って慎重に選ぶ必要があるよ。

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就労移行支援の選び方のポイント

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ここからは就労移行支援の選び方のポイントについて４つまとめて解説するね！

支援員のクオリティ

もぐ

就労移行支援事業所に務める支援員は、志を持って職務に当たっている方々も多い一方、ストレスフルな仕事でもあるため、正直、支援員の離職率も比較的高いんだ…

そのため、まだ支援員になって間もない経験の浅い支援員もいます。

そういった支援員が多い拠点ですと、効果的な支援が受けられないリスクもあるため、支援員のクオリティは大変重要になります。

可能なら、支援員の経験年数を含めたこれまでの経歴や保有資格を聞けると参考になります。
例えば

支援員

私は支援員としては5年目で、前職では人事担当をしていて障害者雇用にも携わっていた。採用面接のアドバイスは得意です。資格としては国家資格キャリアコンサルタントを保有しています。

といった支援員でしたら人事担当の経験から適切な面接指導を受けられることになります。

このように、拠点に在籍している支援員のクオリティが結局、支援内容のクオリティに直結しますので、就労移行支援を選ぶ上で支援員自身の人柄に加え経歴や経験スキルの確認も大切です。

プログラムのクオリティ

プログラム内容は、支援員のクオリティ同様、その支援内容のレベルの高さを判断する上で大切なポイントとなります。

一見、どこも同じような訓練内容に感じてしまうこともありますが、支援機関独自の効果的なプログラムを提供しているところもあれば、

ので注意が必要です。

このような客観的な指標をもとに評価されているプログラムが提供できていれば、就労移行支援を選ぶ上で信頼できる支援機関だと考えてよいでしょう。

求人情報のクオリティ

就労移行支援では日頃の訓練や相談支援以外に求人情報を獲得し通所者に提供しております。

もぐ

一方で、相談支援に特化し過ぎてしまい通所者にとって非常に大切な就職先の開拓が不十分な就労移行支援事業所も多いんだ…

訓練や自己理解を重ねても、肝心な就職先の選択肢が限られてしまっては本末転倒です。

企業によっては就労移行支援で職能訓練している方を優先的に採用している企業もあります。

人事

候補者の直近の勤怠や体調について面接で聞いても自己申告だから心配。就労移行支援に通所している人なら、一定期間、通所訓練を継続する中、支援機関の職員という第三者の視点から体調面の安定度合いも確認できるから安心。

という考えもあり、就労移行支援経由で採用を増やす傾向にあります。

また、通所者の選択肢を広げることに意欲的な事業所は外部の転職エージェントとも連携し求人情報の獲得に注力出来ています。

もぐ

atGPジョブトレなど、自社グループの中に障害者転職エージェントの会社がある就労移行支援事業所だと求人開拓力も高くて安心だね！

▼就労移行支援事業所「atGPジョブトレ」のゼネラルパートナーズは障害者転職エージェント「アットジーピー」も運営

アットジーピー【atGP】

ハローワークや支援機関独自の求人情報に加え、転職エージェントが保有している求人情報も揃えていれば訓練後の就職先の選択肢としては安心です。

逆に

は頼りないと言わざるを得ません。

そういった就労移行支援事業所は少ないように思われるかもしれませんが、むしろ多くの事業所が連携できていないのが現状で外部の転職エージェントと連携出来ている事業所の方が少数派です。

もぐ

外部の転職エージェントと提携していない理由として、福祉サービスに人材ビジネスを絡めることに抵抗感があるような話を聞くんだけど、障害者の親の視点から考えても、通所者である障害者の選択肢を広げる努力が出来ていない支援機関と思わないといけないね…

組織としてのクオリティ

就労移行支援での訓練や相談支援のゴールは「長期的な安定就業」です。

はずです。

また、多拠点展開出来ているかも重要です。

一方で、就労移行支援としてのレベルが低ければ多拠点展開はおろか閉所することになってしまいますので、複数ヵ所に事業所を構えているなど大手の就労移行支援であれば、ある一定レベルを確保出来ている証明にはなると思います。

もぐ

もちろん、一か所だけで少数精鋭の就労移行支援として頑張られている事業所もあるけど、一方で、いい加減な事業所もあるから、そういった事業所を選別する上で、大手の就労移行支援事業所であることなど企業規模も判断基準に入れることは安心材料になるね。

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就労移行支援を利用する上での注意点

もぐ

ここまで就労移行支援を選ぶ上でのポイントを伝えてきたけど、就労移行支援の利用上の注意点もあるんだ。

評判の良い就労移行支援に通所したとしても、利用する上での「姿勢」が間違っていると、せっかく時間を掛けて自己投資しようとしても十分な効果が得られないことがあります。

ここでは、就労移行支援を利用する上での注意点についてお伝えしたいと思います。

自分の判断だけで訓練内容を選ばない

就労移行支援に通所する利用者の中には

と考え、自己理解や障害理解を深めたり、グループワークでコミュニケーションスキルを学ぶことを真剣に取り組まない方もいます。

企業視点で考えますと就労移行支援に通所している障害者に期待することは

です。

パソコンスキルなどは独学でも学ぶことは出来ますし、入社後に必要なパソコンスキルが分かったとしても職場で使用しながら身に付けることも出来ます。

しかしながら、体調管理や障害理解といった点は、時間を掛けて取り組む必要があります。

入社後に「体調管理が出来ていない」「障害理解が足りない」ということが発覚しても「週に１回程度休みながら体調を整えよう」「業務を行いながら障害理解を深めよう」といった対応がなかなか難しい現状もあります。

一般雇用枠でのクローズ就労も検討している方の中には

と考える方もいますが、障害を開示しないで就職を目指している方ほど自分の工夫や努力だけで安定就労を目指さなければならないため、より一層就労移行支援で体調管理の徹底や障害理解を深めることに取り組んでおかないと入社後に修正が難しいです。

もぐ

体調管理、障害理解を行った上で、就職後に役立つビジネススキルを身に付けるという流れを理解する姿勢が非常に大切なんだ。

訓練の途中で勝手に就職活動を始めない

就労移行支援に通所する場合、利用者の状況に応じて通所期間は変わりますが、下記のような流れを踏むケースが多いです。

もぐ

ただ、利用者の中には手順を踏まずに自分の判断で就職活動を進めてしまうケースもあるよ…

実際に早期離職につながってしまったケースとして

そこで安定就労になれば良かったかもしれませんが、体調管理や障害理解が浅く、必要な自助努力を行う姿勢や職場に配慮事項を説明する説明力も備わっていなかったため、うまくオープン就労が出来ず、早期離職になってしまいました。

焦ってしまう気持ちもありますが、就職後の安定就労のためにじっくり落ち着いて段階を踏んでいく姿勢を持っていただければと思います。

就労移行支援の支援員は利用者のことを考え適切な助言をしてくれる存在です。

もぐ

ただ、中には経験不足な支援員もいるし、誤った認識に基づいた助言をされる恐れもあるんだ…

「支援員の言うことは絶対」だと妄信して情報の取捨選択を止めてしまうと、自身の判断力を鍛えることが出来なくなりますので、支援員の助言を受け止める一方で「本当に適切な助言なのか」という視点を持って振り返る時間を持つようにしましょう。

大手の就労移行支援事業所に勤める支援員だからといって、必ず正しい意見や情報を提供してくれるとは限りません。

就労移行支援に通所する一方で「もぐの障害者雇用」などサイトの情報を上手に活用して、偏りのない判断が出来るように心掛けていただければと思います。

通所者同士でコミュニケーションを取る

就労移行支援事業所に通所すると、同じ通所者とグループワークを行ったり、コミュニケーションを取る機会があります。

人見知りだったり、緊張することもあり、なかなか積極的にコミュニケーションを取ることが苦手な方もいると思います。

ただ、面接の際に

面接官

就労移行支援事業所で通所訓練する際、同じ通所者と問題なくコミュニケーションが取れていましたか？

と聞かれることもありますので、通所者との交流も積極的に行い、「協調性を持ってトラブルもなく共に学び合うことが出来た点」をアピールできると良いと思います。

そのためには、自分の障害だけでなく他の通所者の障害に対しても理解を示す必要が出てくるでしょう。

自分だけでなく、他者との交流が自身の障害理解につながる可能性もあります。

そんな皆さんのためにオススメ本もここでご紹介しておきます。

もぐ

精神疾患のいろいろな症状について記載があって、自分自身の障害の理解や、他者の症状を理解する上でヒントになる良書だよ。

入社後のコミュニケーションをスムーズに行うためにも、就労移行支援事業所に通所訓練している段階から他の利用者の障害にも理解を示す姿勢を持っていてほしいですね。

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おすすめな就労移行支援ランキングNo.1

これまで100拠点以上の就労移行支援と関わりを持った経験上、おすすめしたい就労移行支援ランキング1位をご紹介します。

【ランキング1位】atGPジョブトレ

【実績・データ】

もぐ

上記で紹介した大手と言われる就労移行支援以外にも信頼できる事業所は多くあって、個人的にも仲良くさせていただいているローカルな就労移行支援はあるよ。

学習塾選びと一緒で

大手予備校が合っている

個人塾の方が落ち着いて勉強できる

など、人それぞれです。

大切なことは

です。

場合によっては、途中で通所先を変えることも出来ますが、あまり頻繁に変えてしまうことは良くないので通所してから後悔しなくて済むように最終的な決断の前に見学・体験をするようにしてくださいね。

もぐ

できれば、上記で紹介したatGPジョブトレ以外にも見学するようにしてね。きちんと比較検討して「納得感」を持って通所する就労移行支援機関を決めたことで、通所後に迷いが生じた時に「あの時、比較検討した上でここに決めたんだから…」と思い、踏ん張ることが出来るからね。

皆様が納得して就労移行支援機関を決められることを心から願っております。

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就労移行支援について：Q&A

就労移行支援で学ぶべき訓練内容とは？

Q.就労移行支援では何を訓練すればよいですか？

もぐ

A.就労移行支援で磨くべきは、「自身の労働力」だよ。そして、労働力は「体調管理スキル」「コミュニケーションスキル」「業務スキル」に分けることが出来るんだ。
就職活動とは、労働市場で自身の労働力をアピールする活動と言えるね。
就労移行支援に通所を始めた段階では、まだまだ自身の労働力に自信がない点があると思う。
大切なことは労働市場で求められるスキルは何か、そして自分に足りないスキルは何なのかを理解することだね。
一人だけでは客観視しにくい自身の労働力を、就労移行支援の支援員から助言を受けながら磨いていくことが出来ることが就労移行支援に通所する最大のメリットだね。

就労移行支援で身に付けるべき体調管理スキルとは？

Q.就労移行支援に通所していますが、通所時間は10:00～15:00の週５日で、志望している企業の求人票の就業時間より短い訓練時間です。先日、面接に行ったのですが、「今の通所時間より、就業時間は長いけど、体調管理は大丈夫？」と聞かれてしまい、うまく答えることが出来ませんでした。こういった場合、どういった対策が取れるでしょうか？

もぐ

A.就労移行支援での通所訓練は、就職後の就業時間に比べると短いケースが多いんだ。
まずは、現在の通所訓練において通所率100%を目指してみてね。
通所の段階で、遅刻・早退・欠席が頻発するようでは、体調管理スキルに難ありと判断されてしまうんだ…。
ただ、通所率100%であれば安心ではなく、就職後に通所時間より長い勤務に耐えられるかについて説得力のある回答をすることが大切だよ。
例えば「土日は朝に散歩するようにしています」「睡眠時間は毎日８時間確保しています」「リフレッシュ方法として日々ゆっくり入浴するようにしています」といった自助努力の内容を伝え、「自身の体調面を安定させるための習慣を持っており、これらの習慣を継続できれば、今より長い就業時間となっても、対応可能だと考えています」と根拠を持って説明することが大切なんだ。
根拠なく「たぶん大丈夫だと思います」と答える応募者には不安を感じるけど、体調面を安定させるための習慣を答えた上で「就職後もこれらの習慣を継続出来れば大丈夫です」と説明できる候補者であれば、面接官は安心して合格の判断ができると思うよ。

就労移行支援経由で就職した場合に活用できる「就労定着支援」とは？

Q.就労移行支援に通所しているけど、就職後も「就労定着支援」というサービスがあって、３年間サポートを継続してくれるように聞いたけど、就労定着支援ってなんなの？

もぐ

A.「就労定着支援」とは、2018年4月から新たな障害福祉サービスとして始まった支援で、入社後半年間を経過後、そこから３年間職場定着を目指した支援を受けることが出来る制度だよ。就労移行支援等の事業所を利用していた方が利用できるんだ。

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パパ

今回取り上げている就労パターンは、民間企業での事務職での就業イメージです。他にも、農園で就業する場合や、部署配属で在宅勤務（テレワーク）する場合などもありますね。

部署配属とは？

パパ

部署配属の場合、ひとつの部署に配属する関係上、人事異動で上司や同僚が変わることがリスクになります。また、一つの部署に配属して業務を行うため（障害の特性上、難しい場合を除いて）、同じように業務連携を求められるケースがあります（例えば、部署にかかってくる電話の取次ぎを行う等）。一方で、１つの部署に1名の障害者のみが配属されるケースも多いので、他の障害者との衝突などは少ない印象です。

集合配置とは？

パパ

集合配置の場合、チームを管理する管理者は、障害に関する研修を受けるなど、専門的な教育を受けて管理者に就くケースが多いので、比較的配慮を受けて業務にあたることができる印象です。また、人事部など障害者雇用に責任を持って対応している部署のもとに形成されることが多いため、部署配属に比べると理解がある管理者からマネジメントを受けられる可能性は高いです。
一方で、部署配置と異なり、複数名の障害者が同じ職場で業務にあたるため、ある部分では「感覚過敏」の方もいれば、ある部分では「感覚鈍麻」の方もいて、お互いの特性や癖の相性が悪いとトラブルに発展しがちです。
例えば、障害者によっては、癖で音を出してしまう方（独り言を言ったり）もいれば、物音に敏感な方もいて、そういった特性同士の障害者が同じ職場にいると、「音が気になって仕事に集中できない」「自分が音を出してしまうのは特性上なかなか直らない」と、どちらも譲れず、トラブルにつながることがあります。
このように、複数の障害者が同じ職場で仕事をする上でのデメリットもありますので、管理者のマネジメント能力が問われる形態とも言えます。

特例子会社とは？

パパ

まだまだ認知度が低い「特例子会社」。特例子会社とは、「障害者雇用に特別の配慮をする子会社」のことです。子会社を設立し、一定要件を満たすと（「雇用される障害者の人数が5名以上」等）、特例として、その子会社で雇用された障害者は親会社に雇用されているとみなされ、雇用率に算定することができます。

もぐ

特例子会社の特徴は分かったけど、ほとんどが赤字経営って、大丈夫なのかな…

パパ

そうだね。赤字経営って聞くと心配だよね。「赤字」「黒字」といった収支の課題は、特例子会社を設立する上で検討すべき重要事項で、人事部が障害者雇用を推進する中、特例子会社の設立を提案しても、「収支面でのデメリットを経営陣から指摘され、特例子会社の設立計画が止まってしまった」なんてことは「あるある」だろうね。

もぐ

そうかぁ。黒字経営の特例子会社は無いんかな？

パパ

いや、中には黒字経営を実現出来ている会社もあるように聞くけど、実質ほとんどの企業は赤字経営じゃないかな。あとは、経理面の立て付けの問題で、特例子会社が障害者雇用を推進する代わりに、各グループ会社から人件費等の費用を負担する仕組みを作って、会計上黒字になっている会社はあると思うよ。ただ、そういったグループ会社の費用負担を除いてしまうと、会社単体では赤字経営の会社が多数だと思うよ。

もぐ

そうかぁ。そんなんやと、特例子会社がつぶれてしまうんじゃないかと心配やけど…

パパ

特例子会社は、その性質上、社会的責任が大きいから、簡単につぶすことが出来ない。だから、「赤字経営だから倒産してしまうかも…」と心配する必要はないかな。会社の合併だったり、親会社に吸収されて無くなることはあっても、それ単体でつぶれたといった話は、あまり聞いたことがないね。

もぐ

少し安心したわ…

障害者の給料は？

障がい者全体で給与収入をみると、3人に1人は年収200万円未満で生活。 障がい別でも大きな開きがあり、身体障がい者では年収200～299万円が最も多いものの、精神障がい者では年収100～199万円が最も多くなりました。 つまり、精神障がい者については2人に1人が給与収入200万円未満で生活している事になります。

引用元：障がい者総合研究所　給与への満足度に関するアンケート調査｜レポート｜障がい者総合研究所 (gp-sri.jp)

パパ

障害者雇用は、障害者の苦手な部分に配慮した結果、補助業務がメインになってしまい、会社の利益に直結するような業務をあまり創出できていないという課題もあるんだ…。

もぐ

障害者の苦手分野に配慮は出来ても、得意分野を生かすことが出来ていないんやな…。

パパ

そうだね。すべての企業がそういうわけではないけど、なかなか得意分野に焦点を当てることができず、苦手分野を補うような配慮に留まっているのが現状かな。実際、障害者雇用のポジションを創出する時は、各部署から補助業務を集めて、それをまとめて障害者雇用の募集ポジションとして求人票にするケースが多いよ。

もぐ

得意分野に特化したポジションを作るのは、なかなか難しいんやな。でも、補助業務がメインだと給料が厳しそうやな…。

パパ

うん。補助業務がメインということもあり、最低賃金と同程度の時給設定で募集している会社は多いよ。特例子会社を設立するのも、適切な配慮を行う為というプラスの面がある一方で、障害者の賃金を別途設定したいからという意図もあると思う…。

もぐ

なるほど、そういう面もあるんやな…。

パパ

でも、最近だと、障害者の中にも、YouTubeなど個人に特化した形で収入を得ているケースも出てきている。現在の職場環境の中で高いパフォーマンスを発揮することが苦手な人は、組織の中で給料アップを目指すだけでなく、個人で取り組めることを見つけて、そこで新たな収入を得ることに挑戦するのも選択肢の一つだと考えているよ。

もぐ

確かに、YouTubeやブログ、TwitterなどSNSを活用して収入が増えれば助かるな。

パパ

今回、紹介した「お金の大学」の著者の両学長は、YouTubeやブログ等で、マネーリテラシーを高める情報を無料で提供してくれているから、本当におすすめだよ。YouTubeだけなら無料で見れるから、一度、YouTubeを見てもらえたら嬉しいな。
※アニメ動画もあるので、うちの子どもたちはアニメ動画を楽しんで見てますよ

両学長 リベラルアーツ大学

「今よりも一歩自由に！」をテーマに、 IT経営・投資家の両🦁（リベラルアーツ大学学長）が、人生を豊かにするために必要な知識を配信中！🎓 お金にまつわる基礎教養（貯める・増やす・稼ぐ・守る・使う の5つの力）💖 心を豊かにする考え方・人生論を...

www.youtube.com

本当の自由を手に入れるお金の大学 /朝日新聞出版/両＠リベ大学長

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障害者雇用率制度とは？

パパ

従業員が一定数以上の規模の事業主は、従業員に占める身体障害者・知的障害者・精神障害者の割合を「障害者雇用率制度（法定雇用率）」以上にする義務があります。

もぐ

なるほど、「障害者雇用率制度」が「採用の自由」に一定の制限をかけてるんやな。

パパ

そうだね。「採用の自由」のもとでは障害のある人が不利になってしまう場合があるため、「障害者雇用率制度」を設けることで、「雇用機会の不平等」を是正しているんだよ。

もぐ

で、今の日本では、障害者雇用率は、いくつなんや？

パパ

具体的な雇用率がどれくらいなのか気になるよね。雇用率は国や民間企業で異なっているんだけど、具体的な数値については次回のマンガで触れたいと思うから、待っててね。少し計算の話も出てくるけど、できるだけ分かりやすく説明してみるね。

もぐ

オッケー。

民間企業の法定雇用率は？

パパ

従業員が一定数以上の規模の事業主は、従業員に占める障害者の割合を「法定雇用率」以上にする義務があります。

◎障害者雇用率制度
事業主に対して、従業員の一定割合（法定雇用率）以上の障害者の雇用を義務付け
民間企業：2.2％
国、地方自治体：2.5％
都道府県等の教育委員会：2.4％
※引用元：厚生労働省（上記は2020年時点での数値）

もぐ

法定雇用率の制度はあっても、まだまだ達成している企業の割合は少ないんやな…

パパ

そうだね。でも、あと少しで法定雇用率が達成となる会社も多くて、民間企業の最新の実雇用率は、2.11%なんだよ。
※実雇用率＝実際に障害者が雇用されている率

もぐ

もう少しで2.2%に届きそうやな。

パパ

うん。でも、２０２１年３月からは、法定雇用率が0.1%上がるから、より一層、障害者雇用を推進する必要があるんだよ。

もぐ

ん？なんでまた上がるんや？

パパ

今の日本では、５年毎に法定雇用率を見直すことになっているんだけど、２０１８年から、精神障害者も「障害者の労働人口」に含まれることになったから、労働人口に占める障害者の比率が増したことで、法定雇用率も上昇することになったんだよ。

例えば、健常者の労働人口が５０００万人の場合、身体障害者と知的障害者の労働人口の合計が１００万人なら、

障害者の労働人口　１００万人／　健常者の労働人口　５０００万人＝２.0％

となる。しかし、身体障害者、知的障害者の合計に精神障害者１５万人が加わり、障害者の労働人口が１１５万人に増えた場合、

障害者の労働人口　１１５万人／　健常者の労働人口　５０００万人＝2.3%
となる。
※数字はあくまで計算上の仮の数字です

もぐ

なるほど。そうなると、ますます障害者の採用が増えることになるな。

パパ

そうだね。２０２１年３月に向けて、企業や国は採用に力を入れていくはずだから、障害者雇用の労働市場は活発化するだろうね。

※今回のマンガでは法定雇用率の計算方法を簡略化して説明しています。法定雇用率が義務化されている企業の要件含め、詳細は下記、厚生労働省のHPをご確認ください。

【厚生労働省】事業主の方へ　障害者雇用のルール

視覚障害者のパートナー「盲導犬」とは？

パパ

障害者雇用に携わる中で、身体障害者の方と障害を受傷した経緯を聞くことがあります。障害の原因となった病気について教えていただくことがありますが、本当に様々な病気があり、自分も他人事ではないと感じます。

・全国調査の結果、視覚障害の原因疾患の第 1 位は緑内障、第 2 位は網膜色素変性、第 3 位は糖尿病網膜症
※引用元：岡山大学　視覚障害の原因疾患の全国調査
　press-180927-6.pdf (okayama-u.ac.jp)

パパ

身体が不自由な人をお手伝いするために育成された犬のことを「身体障害者補助犬」というんだ。盲導犬は補助犬の一種で、目の不自由な方が安全に歩けるようにサポートするよ。胴体にハーネス（胴輪）をつけているのが特徴だね。

もぐ

盲導犬以外の補助犬って、どんな種類があるんや？

パパ

介助犬と聴導犬がいるよ。介助犬は、手足が不自由な人の日常生活の動作をサポートするよ。落としたものを拾ったり、ドアを開けたり、スイッチを押したり。着がえも手伝ったりするよ。

パパ

聴導犬は、耳が不自由な人に生活の中の必要な音を知らせるよ。例えば、目覚まし時計がなったら起こしてくれたり、ドアチャイムの音など生活に必要な音を教えてくれて、どこで鳴っているのか、音の源まで誘導してくれるんだ。

もぐ

なるほど。盲導犬は聞いたことあったけど、介助犬や聴導犬のことは、知らんかったな…

引用元：厚生労働省　身体障害者補助犬　※盲導犬、介助犬、聴導犬のイラストがあり、ご覧いただきますとイメージを持っていただきやすいと思います

盲導犬の職場での配慮とは？

パパ

「障害者に対する合理的配慮」について考えることは大切ですが、今回は視覚障害者のパートナーである「盲導犬に対する職場での配慮」について触れてみます。

パパ

盲導犬は、身体障害者補助犬法に基づき認定された犬で、特別な訓練を受けているんだよ。きちんと訓練されているから、社会のマナーも守れる。だからこそ、人が立ち入ることのできる様々な場所に同伴できるんだよ。

もぐ

なるほどな。ちなみに、職場に限らず、盲導犬と接する上で配慮した方がよいことはあるんかな？

パパ

まずは、「仕事の邪魔をしない」こと。盲導犬を勝手に触ったり、声をかけたりして他のことに気を取られてしまうと、事故に繋がる恐れがあるから邪魔をしないようにね。

パパ

次に、「食べ物や水を与えない」こと。盲導犬のユーザーである視覚障害者は、排泄のタイミングを一定の時間にするために、食事や水を決まった時間に与えているんだ。勝手に食べ物を与えてしまうと、排泄のタイミングが合わなくなってしまうことがあるから控えるようにしてほしいな。

もぐ

なるほど。盲導犬って、「ペットではなく、視覚障害者のからだの一部」って話を聞くからな。そう考えたら、勝手に触ったりしたらいかんよな。

パパ

そうなんだよね。勤務中に盲導犬のそばにやってきて触りまくる人がいるなんてことも聞くけど、「からだの一部」って考えると、完全にNGだよね…。

盲導犬の課題とは？

パパ

盲導犬を育成するには、１頭あたり約８００万円の費用がかかると言われています。しかしながら、新型コロナの影響で、街頭募金活動が難しく、資金集めに苦戦している現状があります。

パパ

今回、盲導犬について調べる中、新型コロナの影響で街頭募金活動が困難となり、資金集めが難しい現状をお伝えしました。一方で、今回の記事を書くにあたり、ネット上で一部、盲導犬制度に関する批判的な意見もあることを知りました。

盲導犬の制度に対して賛否があることを知り、それらについての意見も紹介の上、当ブログの見解もお伝えしたいと考えております。

「盲導犬制度」は虐待か？　デヴィ夫人、フィフィ、杉本彩ら参戦で芸能界でも議論が巻き起こる

引用元　exciteニュース　https://www.excite.co.jp/news/article/Menscyzo_201409_post_8304/

私が上記のニュースを読んで考えたことは下記です。

◎「本来のネイチャー通りでない」という批判については、盲導犬以外の「人のために働く動物」についてはどうなんだろうか
◎私は盲導犬を含め「人のために働く動物」に感謝したい

盲導犬以外の飼育されている動物についてはどうなのか？

盲導犬制度の批判記事を読んで、まず最初に思ったのが、「他の動物についてはどうなのか？」という点です。

人のために働いている動物を挙げると、水族館でショーを行うイルカやアシカもいますし、盲導犬以外の犬でも、警察犬や牧羊犬など人間のために働いてくれている動物はいます。

盲導犬が本来の犬らしい生き方が出来ていないというのであれば、動物園で一生を過ごす動物や、水族館でショーを行う動物も自然な状態とは思えず、批判の対象になるのではないかと思いました。

パパ

盲導犬に限らず、動物を使役すること全般に対して反対されている意見もありましたので、それはそれで一貫している意見だと感じましたが…。

人間のために働く動物全般に対して感謝している

私の意見としては、人のために働く動物と共生していくことに賛成の立場で、盲導犬であれ、警察犬であれ、「人の役に立つことで共生している動物の存在」は肯定したいと考えています。

現状、盲導犬制度は途中で視覚を失い、人生に大きな課題が生じた視覚障害者にとって有り難い存在です。

ロボットなどの代替手段が無い現状において、必要な存在だと考えています。

もちろん、盲導犬制度について課題があれば、改善した方が良いと思いますし、より良い代替手段の開発に力を入れることにも賛成です。

ただ、現状、盲導犬に代わる有効な手段がない中、人間のために働いてくれる動物である盲導犬という制度について、批判する気持ちにはなれませんでした。

盲導犬という制度の中で生きる犬は幸せなのか

動物の幸せを考える時、仮に自然の中で生涯を全うすることが理想の姿とした場合、

『家畜として飼育され、食料とされる動物はかわいそうだ』
⇒家畜を飼育して食料とする仕組みは廃止すべき？

『自然の生存競争の中で生きる動物の方が幸せだ』
⇒動物園や水族館は無くすべき？
⇒動物を人間の社会の中でペットとして飼うことは禁止にすべき？

など、現在ある多くの「人と動物の共生」の形を否定することにつながってしまうと感じました。そう考えた時、盲導犬という制度の中で生きる犬についても、そのさまざまな「人と動物の共生」の形のひとつであり、盲導犬のみを否定することは偏りのある考え方ではないかと感じました。

今回、盲導犬について調べる中、私は盲導犬を含め、人間と一緒に暮らすペットとしての動物、人間を楽しませるために働く動物園や水族館の動物、警察犬や牧羊犬など、人間の役に立っている動物全般に対して、あらためて感謝の気持ちを抱きました。

人類が繁栄している現代社会の中で、人類にとって役に立つ存在として共生している動物というのは、盲導犬に限らず、我々「人間」も同じで、この社会の中で、自分なりの適性を見出し、社会の役に立ち、生き残ってゆこうとしています。

この社会（制度）の中で働くことは、厳しいこともありますが、だからといって、「社会の中で働く＝不幸せな生き方」とは限らないと思います。

パパ

我々、人間という動物だって、今の働き方、生き方が「本来のネイチャー通り」かと言うと、そうは言えない気がしますし…。

日々、自身の適性が何なのかで悩み、いかに社会で役に立つ存在になれるか悩んでいる自分にとって、盲導犬のようにその制度に適性のある犬のみが盲導犬として選ばれ、その職務の中で役に立てる存在として生きていけることは、決して不幸せなことではないと感じています。

※もちろん、盲導犬に限らず、動物を飼う一部のユーザーが故意に動物虐待をすることは問題です

障害者と働く私の立場から考えると、視力を失う中、盲導犬の存在に希望を見出した視覚障害者が、せっかく社会へ盲導犬と一緒に歩み出したにも関わらず、盲導犬と一緒に生きることが「不幸な関係」だと思われ、そういった見方が視覚障害者の新たな社会の障壁になってしまうことの方が問題のように感じています。

障害者への配慮の第一歩は「知ること」だと思います。まずは、視覚障害者や盲導犬について知ることから始めていければと思います。

視覚障害者が格闘ゲームを楽しむ方法とは？

パパ

今回、辻さんのことを知るまでは、「視覚障害者の方が格闘ゲームを楽しむ」という発想がなくて、新鮮な驚きがあったよ。

もぐ

確かに、「ゲーム＝目で見て操作する」というイメージやもんな。

パパ

音からの情報をもとにプレイヤーの場所を把握したり、技の出る出ないで対戦相手の居場所を予測したり、工夫すれば格闘ゲームを楽しむことが出来るんだね。

視覚障害者がゲームを楽しむためにはまだまだ課題がある

パパ

一方で、辻さんがおっしゃるように、ゲームのメニュー項目に音声によるガイドが付いてなかったり、視覚障害のあるユーザーがゲームを楽しむためには、改善の余地も多いようだね。

もぐ

辻さんだけじゃなく、多くの視覚障害者が楽しめるようにゲームも進化していくといいね。

ゲームの実況中継モードがあれば…

パパ

Youtubeなどでゲーム実況の動画が挙がっているけど、もし、技術的に可能なら、「実況中継モード」みたいな設定が出来て、自身の居場所や相手の行動などを逐一実況してくれたら、もっと視覚障害者が格闘ゲームを楽しめるんじゃないかな。

パパ

とかね。

多様なプレーヤーがエンターテインメントを楽しめる社会へ

パパ

身体障害者の方と話をしていると、いつどんな事情で自身も障害者になるか分からないって思う。
もし、何らかの障害を受傷したとしても、それまでの生活と変わりなく過ごすことが出来て、eスポーツなどのエンターテインメントを含めて人生を楽しめるような社会になっていくといいね。

マンガでわかる免疫機能障害　12月1日は世界エイズデー

もぐ

それに、HIVはクスリを飲んで治療すれば、性行為でうつることはないんですよ。

えっ！？ホントなの？そんなこと、言い切っちゃって大丈夫？

もぐ

本当です。基本的なことから教えますね。

「HIV」と「AIDS」の違いとは？

もぐ

まず、「HIV」と「エイズ」の違いは分かりますか？

…わかんない。たしかに、HIVとか、エイズとか色んな言い方を聞くけど、結局何なんだろう…？

もぐ

「HIV」とは、ウィルスの略称。
「AIDS（エイズ）」とは、病気の略称です。

なるほど。「ウィルス」と「病気」の名前の違いなのね。

もぐ

そうです。AIDSは、HIVの感染により起こる病気の略称。
だから、「HIV感染者」「AIDS患者」と表現します。

・HIV感染者とはHIVウイルスに感染しているが、AIDSを発症していない人のこと。
・AIDS患者とはHIVウイルスにより免疫力が低下し「AIDSとみとめられる病気」を発症した患者のこと。

免疫機能障害として身体障害者の対象となる

もぐ

日本では、一定の基準により、「ヒト免疫不全ウィルス(HIV)による免疫機能障害」として、身体障害者手帳の対象になります。

人事

ということは、障害者雇用の採用対象になるということなんですね？

もぐ

…急に登場されて驚きましたよ。
そのとおりです。身体障害者として障害者雇用の対象者になります。

人事

ただ、そうなると、社内の理解が進んでいない我が社では、免疫機能障害の方の採用は、心配されそうですね…。

もぐ

…そのセリフ、聞き捨てなりませんよ…。免疫機能障害の何が心配なんですか？

人事

いや、やはり、HIVがうつってしまうことが心配で…。

周囲に正しい理解があれば職場で特別な配慮は必要ない

もぐ

職場で普通に過ごしてたら、うつりませんよ。

人事

え…？

もぐ

HIVウィルスは血液や精液、膣分泌液、母乳といった体液が傷口などに接触すると感染の可能性が出てきますが、職場でそんな機会ありますか？

人事

いや、ケガして血が出て触っちゃうとか。鼻血が出ちゃうこともありますよね？

もぐ

傷の手当ては、本人が行うようにお願いすればいいですし、もしも、他人が助ける場合は、ビニール手袋を着ければ問題ないですよ。
こういった対応は、エイズだからというわけではなく、他の感染症を防ぐ上でも、普段から社員に周知しておくとよいです。

人事

うーん。でも、だ液が飛んだり、汗が付いたり、涙に触れることはあるかもしれないでしょ？

もぐ

いや、だ液や汗、涙が健常な皮膚に接触するだけでうつることはありません。もっと言いますと、尿や便も同様で感染することはありません。HIVの感染力は弱く、ある程度の量がないと感染しないんですよ。

人事

あ、そうなんですか…。

もぐ

それから、今では、「U＝U」と言って、服薬管理で「HIVを検査で見つけられないくらい抑え込んだ」状態であれば、「性行為では感染しない」状態になるという科学的根拠のある話があります。

U＝U（Undetectable=Untransmittable）

◎U＝U（Undetectable=Untransmittable）
日本のHIVに対する差別や偏見、またこれまでのHIVに対する捉え方そのものを、最新の科学的知見に基づいて刷新する動き(U=U Japan Project)があり、U=U Japan Projectによると、「効果的な治療を続けていれば、HIVは感染しない」。

もぐ

詳しくは、U=U Japan Projectのサイトを見てください。

◎U=U Japan Project
https://hiv-uujapan.org/summary/

免疫機能障害は周囲が偏見を持たずに正しく理解するだけで良い障害

人事

なるほど…。よくわからず不安でしたが、きちんと理解すれば、障害者雇用の中でも、特別な配慮は必要はないんですね。

もぐ

そうです。免疫機能障害は、障害に対する配慮の中でも、「周囲が偏見を持たずに正しく理解するだけで良い障害」なんです。

パパ

身体障害者の中でも、免疫機能障害については、まだまだ受け入れ側に偏見があり、障害者雇用の促進が出来ていない現状があります。
そのため、障害者側も偏見や差別を恐れ、障害を開示せずに就業しているケースが多いように感じています。
皆さんの職場でも、障害について開示されていないだけで、免疫機能障害の方と一緒に働いている可能性は十分あり、お互いが正しい知識を持って業務を行うことが必要だと考えています。
HIV感染症についてあまり認識がなかった人も、世界エイズデーである12月1日は、免疫機能障害について理解を深めてくれたらうれしいです。

障害を開示して働くのは必要な配慮を受けるため

障害者就労で伝えておきたい配慮事項とは？

相談が苦手な障害者もいるんや

もぐ

発達障害・精神障害の認知も広まりつつあるが、まだまだ障害に理解がない中、人によっては幼少期の養育時代に親から「おまえはおかしい」と、自身の感覚や考えを否定されてきた人もいるんや。家庭だけでなく、学校や職場といった他人とのコミュニケーションが求められる環境で、自身の考えを否定される経験を重ねてしまうと、「自分の考えを伝えても否定されるだけ…」「他人に相談しても分かってもらえるはずがない…」といった思いが強くなり、他人に自分の考えを伝えて相談するというスキルが十分に育まれていないケースが出てくる。この「相談スキルの低下」が職場のトラブルにつながってる印象があるで。

そやけど、障害者の中でも、就労移行支援事業所で「相談スキル」を学んだり、実際に「相談したら事態が好転した」といった成功体験を積むことで、相談スキルを獲得することはできる。
実際に「最初は相談がほとんどできなかった障害者が１年以上かけて場数を踏み、最終的には自分から適宜相談ができるようになったケース」を知ってるで。

これまで相談がうまくできなかった人も、勇気を出して経験を積んでいけば大丈夫や！オイラは応援してるで！

パパ

障害者と同じ職場で働く上司や同僚の皆さん、「報連相が足りないな」と思う場面に遭遇したら、「もしかしたら、相談することが苦手なのかも…」という視点を持ってもらえたら嬉しいです。
「自分勝手な判断をする人」と決め付けて否定するのではなく、相互理解の姿勢でコミュニケーションを取っていただければ、必ず良い変化は訪れると信じています。

障害者就労は「会社の安定」より「働きやすさ」

もぐ

障害者雇用に慣れていない面接官は、「事業内容」や「ブランド」など、会社自身の魅力を語りがちや。もちろん、安定している会社に就職できることは安心材料にはなる。ただ、障害者にとって優先順位が高いのは、「自分が適切な配慮を受けることができる働きやすい会社かどうか」やな。
「上司の人柄（高圧的な人ではないか）」「職場の雰囲気（どんな人がいるか）」「業務の難易度や量」「通院配慮があるか（通院時に伴うお休みや早退等に理解があるか」「1日のスケジュール（どんな流れでどんな仕事をするのか）」「電話応対の有無（電話対応しなくて大丈夫なのか）」など、障害者本人にとって、働きやすい職場環境かどうかを伝えるようにしよな。

障害者チームの管理者の成長

カラダの信号

体調管理のポイントを「信号」に例えて理解しましょう。

「青信号」で順調に進んでいる時。そんな時は、「なんでうまくいってるのかな？」と安定要因を考えてみましょう。例えば、安定要因が「睡眠時間の確保」だと気付けば、就寝時間と起床時間を習慣化して睡眠時間が乱れないように意識的に工夫が出来ます。自己理解が足りず、自身の安定要因が睡眠時間の確保だとよく分かっていないと、何となく夜更かしをしてしまい、体調が崩れる原因になりかねません。

「黄信号」が点灯している時。例えば、精神的ストレスや身体的疲労が溜まってきたら自分の身体にどんなサイン（兆候）が表れるか説明できますか？頭痛が起こる人もいれば、身体が重たく感じる人もいます。黄色信号が点灯していることに早く気付くことが出来れば、そこから自助努力（例：早退して早めに寝る等）で青信号に戻すことが出来ます。

黄信号に気付かないまま無理を続けてしまい、「身体が動かなくて出勤できない」「涙が溢れて止まらない」など「赤信号」になってしまった時は、心身の回復に専念することです。主治医に相談して服薬調整したり、仕事を休んで数日間寝たり、過去に同様の経験がある場合は、当時を振り返って効果のあった対処策に取り組み、身体の回復に専念しましょう。この時に大きな決断をしないことが大切です。回復して落ち着くことが先決ですよ。

障害者雇用の面接ノウハウとは？

パパ

面接官は応募者の経歴書を読んだ時点で、不明点や疑問点など、「不安を抱えます」。その抱えた「不安」を面接の場でいかに払拭するかがポイントとなります。

面接は不安を削るゲーム

パパ

面接では、応募者の回答内容によって、面接官の不安な気持ちは解消されたり、逆に募ってしまったりします。面接官の不安を募らせずに、面接時間内に面接官の不安をコツコツと減らしていく姿勢が求めれます。

障害者雇用における面接官の不安とは？

パパ

面接官が抱く不安点は、他にも「体調管理は大丈夫か」「協調性はあるか」「家族との関係性（サポート体制）は問題ないか」など、様々です。自身の場合、「面接官にどんな不安を持たれやすいか」「どう説明すれば面接官の不安を払拭できるか」を考えて、準備しておくことが大切です。

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もぐ

障害者雇用業界がもっともっと良くなることを願って活動している「もぐ（@yotchanchi）」だよ！この記事では企業の担当者として面接官を務めた経験や多数の面接アドバイスを実践してきた実績から障害者雇用の面接対策について解説するよ！

なぜ障害者採用において面接をするのか

障害者雇用枠で民間企業や公務員試験を受ける場合、まずは書類選考があって、次に面接があることが多いですよね。

この流れって、どこの企業も同じような感じなので、あまり疑問に思わないと思うのですが、そもそも、なぜ障害者を採用する上で「面接」ってするんでしょうか。

舘

障害者雇用の採用選考で面接するのは当たり前じゃないのか…？

という意見がほとんどかと思いますが、単発の派遣のお仕事とかでしたら、経歴情報だけで本人とは会わずに契約を決めて、お仕事をお願いすることもありますから、何かお仕事をお願いする際に面接は必須というわけではないんです。

もぐ

これは、あくまで私の考えなんですが、面接というのは「お見合い」と一緒なんだと思います。

私自身はお見合いをしたことはないのですが、例えば、お見合いをして結婚を決める場合、相手の写真と経歴情報だけを見て結婚を決断できるでしょうか。

実はお金遣いの荒い人だったら心配…

暴力的な人かもしれない…

趣味大好きで家庭的じゃないかも…

などなど、直接会って本人に聞いてみないと不安なことって、たくさんありますよね。

つまり、お見合いや面接で相手と会う理由は

なんです。

企業の面接官が障害者本人と会って話をしてみないと消せない不安があるから、面接をして、その不安が消えるのか消えないのか確認するわけなんです。

もぐ

とは言っても、本来は面接を受ける側である求職者の方が緊張して困っちゃうよね。

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障害者採用の面接官（人事担当）も出世を気にする一人の人間

もぐ

人事部で働いている社員というのは、保守的で慎重なタイプも多いです。

だから、自分が障害者採用の面接選考で会った候補者で、不安や不明点が残っている方をそのまま通過させることは、まず無いです。

障害者採用の面接の流れというのは、１次面接より、２次面接の面接官の方が、役職が上のケースが多いので、１次面接を担当した人事担当からしたら、次の面接官である人事部長や部門長といった上層部に面接をお願いする上で、候補者である障害者に不安な点が残っていたら怖くて面接を通過させられません。

もぐ

面接官も出世を気にする一人の人間ですからね…

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障害者採用の面接官が抱く不安とは？

では、どうすればいいんでしょうか。

面接では面接官の不安を無くすことが大切だと分かったけど…

でも、面接官が何に不安を抱いているか、頭の中は分からないじゃないか…？

と思いますよね。

確かにおっしゃる通りで、面接官が候補者に対して、どんなことに不安を抱いているかは分かりません。

ただ、私の経験上、障害者雇用枠で面接選考する面接官が抱く不安に大体の傾向はあります。

例えば、下記の6点です。

もぐ

一つずつ解説していきますね。

①就業意欲があるか

これは、そもそも就業意欲がなければ、仕事が続かないからです。

せっかく、業務を教えても、長期的に業務に取り組んでもらえなければ、また新たに障害者雇用枠で採用してゼロから教育しなければならなくなります。

でも、就業意欲が高くない方だと、入社後にストレスに感じることがあると簡単に辞めてしまいます。

生活費を稼ぎたい

一緒に働く仲間が欲しい

自立した人間になりたい

などなど『自分が働くことで得たいもの』をきちんと説明できる方でないと入社後の長期就業が不安視されてしまいます。

②障害に対する理解があるか

障害に対する理解がなく、障害者雇用枠での面接選考の際に

配慮は必要ありません

大丈夫です！

と答えてしまう障害者に障害者採用の面接官は不安を抱きます。

なぜなら、本当に配慮が必要ないなら、障害を開示して障害者雇用枠で働く必要は無いからです。

障害を開示して必要な配慮を受けるために障害者雇用枠で就職活動をしているにも関わらず、「配慮は必要ありません」と答えてしまうと、「ではなぜ障害者雇用枠で就業を希望しているのか？もしかしたら自分に必要な配慮内容を理解できていないのでは？」と思われてしまうからです。

自身の障害に対する「症状」「症状に対する自助努力」「必要な配慮事項」について、障害者採用の面接官に説明することが出来れば、障害に対する自己理解の深さを伝えることができ、面接官の不安感を払拭することにつながります。

③攻撃性がないか

これも非常に大切なポイントです。

仕事というのは、当然ミスをすれば注意を受けます。

うまくいかずに指導されることもあります。

どんな人でも、これまでに１回も注意されたことがないなんて人は、まず居ないと思います。

ただ、障害者の中には、指導や注意を相手からの攻撃だとしか捉えることが出来ず、少しでも注意を受けると感情的になって反論される方がいます。

武井

これでは、ミスの改善など仕事上の注意をしようにも聞く耳を持ってくれないので、成長していただくことが難しいです。

また、同僚とも少しのことで衝突してしまうことも多く、トラブルが絶えません。

人事担当は社員同士のトラブル、パワハラ、セクハラ等で日々悩んでいる方も多いので、攻撃性の高いと思われる方への抵抗感が非常に高いです。

もぐ

少しでも攻撃性を感じる部分があると、公務員試験であれ、民間企業の面接選考であれ、面接通過は厳しいです。

④体調管理が出来ているか

これは、入社後に障害者社員に体調不良で会社を休まれてしまうと、どんなに優秀な障害者でも仕事はできませんから、求人票に書かれた勤務時間を全うできる方かどうかを判断するためです。

また、人事部としては良い方だと判断して採用した障害者が入社後間もなく休みがちになり、最終的に退職されてしまった（あるいは、休職してしまった）という苦い経験を少なからず持っているからなんです。

だからこそ

面接官

先日、体調不良で退職された〇〇さんのようなことはないよな…

と不安に思い、候補者である障害者に体調管理が出来ているかどうかを確認したくなるのです。

この「体調管理が出来ているか」を確認する上で「ストレス要因」に関する質問は必須です。

上記の通り、ストレス要因に関する質問は高確率で聞かれますので、必ず準備して回答できるように準備しておきましょう。

また、ストレス要因の影響を受けて体調不良になった場合、「どれくらい短期間で回復できるか」も大切なポイントです。

ストレスを受けて体調を崩してしまっても、リフレッシュしたり睡眠を取ったりして回復して、翌日の業務に支障がなければ問題はありません。

一方で、「一度体調を崩すと１週間は寝込んでしまう」という状況でしたら、いくら対処策として「睡眠をしっかり取れば大丈夫です」と答えても、それだけ長い期間が必要となれば、「効果的な対処策ではない」「まだ体調管理が万全ではない」と判断されてしまいます。

⑤家族のフォローがあるか

これは、採用する障害者の方が何かストレスを抱えた時に、障害者が通院している主治医以外にも相談できる存在が居た方が安定就業につながると考えているからです。

また、企業によっては障害者本人の家族関係の良好さを判断するために確認するケースもあります。

面接官

ご家族は障害に関して理解がありますか？困った時に相談出来ますか？障害者手帳の取得についてご存じですか？

残念ながら、障害者の家族の中には当事者家族であるにも関わらず、障害者本人の障害に理解がなく

親

発達障害？そんなものは甘えだ！

と障害者本人を受け入れられない親がいるからです。

もぐ

そうなると、家族が支えになるどころか、ストレス要因として障害者本人を苦しめることになりますから、就職して慣れない環境で働かなければならない障害者の状況を考えた時、リスクが大きいと判断されてしまいます。

⑥配慮事項が重たくないか

受け入れる企業にとって障害者社員の配慮が重たすぎると採用を躊躇されることがあります。

例えば

障害特性によりケアレスミスが多いため、毎回ダブルチェックをお願いします。

と配慮をお願いされた場合、受け入れる配属部署の社員からすると

自分の仕事をしながら、毎回毎回ダブルチェックするとなるとしんどいなぁ…

と思うのが自然です。

障害者を受け入れることで、既存社員の業務に予想以上の負担があると思うと採用に及び腰になってしまいます。

そのため、自分で出来る対策を増やして、出来るだけ職場にお願いする配慮を減らしていく姿勢を持つことは、障害者枠で活躍する上で非常に重要なポイントだと考えています。

以上6点を障害者採用における面接官が不安に思う項目として挙げさせていただきました。

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障害者採用の面接の場合、質問を待っていたらダメ？

つまり、面接とは

上記２点を達成する勝負と言えるでしょう。

舘

ゲームで例えるならば、「制限時間内に敵のHPを減らすイメージ」で、面接時間内に面接官の不安ゲージを削る感じだな。

障害者雇用枠での面接選考の際に不安を煽るような発言をしてしまうと、せっかく削った不安ゲージが増えてしまうので、「不安を削りながら、不安を募らせないように会話を行うゲーム」と言ってもよいかもしれません。

よし。じゃあ、障害者採用の面接では面接官に聞かれたことをきちんと答えて不安を消せるようにしよう！

と思われたかもしれませんが、ここが障害者雇用の面接対策の難しさです。

武井

実は、障害者雇用の面接選考はまだまだ発展途上で、面接に慣れていない面接官が大多数です。

ですので、障害者に対して不安なことがあっても

面接官

障害者雇用枠の面接とはいえ、こんなことを聞いたら障害者の方に失礼なのでは？

と思ってしまい、本当は不安で聞きたいことなのに聞けないことが多いんです。

もぐ

では、どうすればいいのでしょうか？

私は家族と同居していて、関係は良好です。何かあれば、母親に相談しています。

私は協調性を大切にしていて、通所している就労移行支援事業所でも、一度もケンカなどのトラブルはありません。

こういった形で、こちらから障害者採用の面接官が不安に思っているであろう情報に対し、積極的に開示してしまうのです。

自分の攻撃性について不安に思っているかも？

と思えば、「攻撃性はなく、指導は素直に受け止められる」ことを説明できるエピソードを話せばいいんです。

障害者雇用の面接官も障害者本人に面と向かって

面接官

あなたがうちの会社に入社して他のメンバーとケンカしても困るので、攻撃性がないか教えてもらえないか？

とは、なかなか聞けません。

障害者雇用の面接選考に慣れた面接官であれば、上手に自分が確認したいことを質問できますが、障害者雇用に携わった経験が浅い面接官ですと、変に気を遣ってしまって、きちんと確認すべき内容を確認できません。

もぐ

これでは、せっかく良い会社に巡り合えて、障害者雇用枠で実際に入社したら活躍できたかもしれないのに、障害者雇用の面接で時間内に不安を消すことが出来ずにお見送りという事態になりかねません。

自分の経歴を今一度見直して、障害者雇用の面接官だったら、どんなことに不安を抱きそうか考えてみてください。

可能なら、就労移行支援事業所の支援員に経歴書を確認してもらって

経歴書を読んで不安に感じた箇所はありますか？

と意見を聞いてみるのも効果的だと思います。

書類選考の通過率をアップさせる上でも「障害者雇用の面接官が経歴書を見た時に感じる不安」について洗い出し、面接時には障害者雇用の面接官の不安を消せるようなトークを準備しておきましょう。

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障害者雇用枠の面接で「配慮事項はありません」と答えると見送りになります

障害者の方々が就職する場合

と呼びます。

もぐ

個人的には、障害について開示した上で適切な配慮を受けて働くこと（オープン）をお勧めしたいと考えております。

いますぐ障害を開示して転職を目指すなら…

障害者の就・転職ならアットジーピー【atGP】

障がい者転職エージェント【Agent-Sana】

ただ、障害者雇用枠で障害を「オープン」にした上で働くことを選んだ方でも、いざ障害者雇用枠の面接の場になると

応募者

特に配慮いただくことはありません

と答えてしまうケースがあります。

応募者

自分は障害者だが、特に配慮事項はないと思うので何とか採用してほしい

という思いなのかもしれません。

あるいは、障害を開示して障害者雇用枠の面接を受けた際に見送りになってしまい

応募者

正直に障害について話をしたから落ちてしまったのでは…

と思い、あまり問題がないように見せたいという思いもあるのかもしれません。

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障害者雇用枠の面接は「障害理解の高さ」がポイント

もぐ

障害者雇用の面接では障害者本人の自己理解の高さを重視します。

障害に対する自己理解とは

これらの事項について、きちんと答えることができる人が

面接官

障害について自己理解がある

と判断されます。

例えば

①私はうつ病です
②対人対応のストレスに弱く、初対面だと不安で緊張してしまい、戸惑ってしまいます
③服薬管理を徹底しており、不安が強い時には、頓服薬を飲むなど対応しています
④高圧的な言い方だと、不安が強くなり、体調も崩れますので、穏やかな口調で指示いただきたいです

こういった内容を面接できちんと面接官に対し、説明できることが出来るかが、面接の合否に大きく影響を与えます。

逆に上記のような内容をきちんと説明できずに

応募者

私はうつ病ですが、特に配慮いただくことはありません

と答えてしまっては、面接官から

面接官

では、なぜ障害者雇用枠で障害を開示して働くのだろう。本当に配慮事項は必要ないのか。もしかしたら自己理解が足りないだけで、採用後に問題が発生するのでは？

と懸念を持たれてしまいます。

ただ、障害者雇用の場面で障害者本人が「問題ない」と言っているのに、面接官の方から

面接官

でも、何か問題があるんじゃないですか？

と聞くことも躊躇されるため、結局、不安が払拭されず、面接官としては不安要素を感じる方を合格にすることは出来ないので、結局「見送り」という結果になってしまうのです。

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障害者雇用枠で働く上で「障害の説明力」が無いと面接も入社後の活躍も厳しい…

もぐ

面接の場で、自分の障害の症状や自助努力、配慮事項について説明できないままでは、面接官から安心感を持って合格という判断をいただくことも難しいですし、障害者雇用枠で何社受けても見送りという厳しい結果が続き、いつしか自信も無くなり障害者求人に応募する意欲そのものが損なわれてしまう恐れがあります。

配慮事項について説明できないまま、たとえ障害者求人の面接選考に合格したとしても、自身の障害に対する症状や配慮事項をきちんと伝えることが出来ていないので、入社後に適切な配慮を受けることが出来ず、結果的に就業後の活躍や定着が難しくなり、早期離職のリスクもあります。

では、どうすればよいのでしょうか。

冒頭でもお伝えしました通り、下記４点についてきちんと説明できるように準備しておくことが大切です。

もぐ

上記②～④、障害の「症状」「自助努力」「配慮事項」についてですが、少なくとも３点ずつは説明できるようにしておいた方が良いです。

症状が１点しかないと言われると

面接官

症状が少なすぎる。本当はいろいろあるにも関わらず、自己理解が足りていないのでは？

と懸念される恐れがあります。

でも

そうは言っても、私の障害の症状としては１点しかないのです…

と思われる方もいらっしゃると思います。

そんな時は、実際の就業の場面で考えてみてください。

これらの３つの場面で１つずつでも、症状について配慮してもらいたい事項が出てこれば、合計で３点以上挙げることが出来ますよね。

これまでの就業状況を振り返って思い出したり、就業経験がない方でも企業での実習経験があれば、その時に困ったことなど振り返って書き出してみてください。

障害者雇用枠での面接の場でうまく説明できる自信がなければ、経歴書に記載しておいて、

経歴書にも記載して触れていますが…

と経歴書を見ながら説明することも出来ると思います。

もぐ

その方が落ち着いて説明できるなら、経歴書を見ながら説明しても問題ありません

大切なことは「自分には障害がある」という自己認知があることをきちんと伝えることができること。

その証明として、障害名、症状、自助努力、配慮事項について説明できること。

これからは

「自分は特に配慮事項はありません」

と伝えるのではなく

「私は〇〇障害です。症状は…」

と伝えられるようにしていただければと考えております。

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面接で必要なのは「お化粧」！？

ここまで自身の障害についてきちんと説明できることが大切だとお伝えしてきましたが、一方で、なんでもかんでも率直に面接で説明すれば良いかと言うと、そういうわけでもありません。

むしろ、面接で自身の障害について、ありのままを説明し過ぎてしまい、見送りになってしまうことも多いんです。

もぐ

長年、障害者求人に応募する障害者の方の面接対策に携わる中で感じるのは、ありのまま率直に語ってしまう方が多いということです…

上司のパワハラで揉めて辞めた…

体調不良になると眠れないし、ひどい状態になってしまう…

やっぱり正直に説明しておいた方がいいかなと思って…

面接官が話しやすい人だったから、いろいろ素直に話してしまって…

気持ちはすごく分かるのですが、それでは面接に落ちてしまいます。

なぜなら、ありのままの自分をそのまま語ってしまうのは、ビジネスの場でお化粧をしないでスッピンでのぞむようなものだからです。

もぐ

違いますよね…

相手と気持ちの良いコミュニケーションを取るために必要な身だしなみがあり、それらを整えてからのぞむのがビジネスマナーだと思います。

嘘はいけませんが、相手を不安にさせるような表現を使ったり、懸念点をベラベラと話すビジネスマンでは商談を成立させることは出来ません。

もぐ

自身の労働力を発揮する上で障害の影響は大きくないということを分かりやすく説明することが重要なんです。

という言い方と

という言い方は、どちらも

という説明です。

もぐ

でも、前者の言い方だと、なんか体調を崩して業務に支障が出てきそうですよね？

前者は相手からの見られ方を意識していない「スッピン」の言い方です。

そうではなく、後者のように相手から悪く見られず、好印象を残せる「ナチュラルメイク」を目指してほしいのです。

もちろん

過集中になることはありません。休憩すら必要ありません。

というのは嘘ですし、「厚化粧」のようなものです。

入社後に慣れない環境の中、厚化粧がはがれてボロが出てしまい、困ってしまうのは自分自身です。

もぐ

これはダメですね…

厚化粧でもなく、スッピンでもない、自身の良さを引き立たすようなナチュラルメイクのテクニックを身に付けることが障害者雇用の面接対策の肝となると言って過言ではありません。

もぐ

でも、実際にこれまで化粧をしたことがない男性が初めて化粧に挑戦したら、なかなか上手にお化粧ができないのと同じで、障害説明のナチュラルメイクには事前練習が必須です。

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面接対策として障害内容を説明する練習をしよう！

そんな時に面接の練習相手として頼りになるのが「障害者転職エージェントのキャリアアドバイザー」や「就労移行支援の職員」です。

自分の障害に関する説明を第三者の視点で聞いてもらってください。

もぐ

そして、自分の説明が厚化粧になっていないか、逆にスッピンになっていないか、丁度良い塩梅の表現方法になるようアドバイスしてもらってください！

キャリアアドバイザーや支援機関の職員は、面接に合格して内定を取得するために一緒になって対策に付き合ってくれる存在ですので、ぜひ上手に頼ってみてくださいね。

障害者転職エージェントに登録するなら…

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障害者雇用の面接でよく聞かれる面接質問～面接官の意図まで理解しよう～

もぐ

障害者雇用の面接官経験者の私から、障害者雇用枠の面接でよく聞かれる面接質問と、面接官の意図について解説します。面接官の意図まで理解しないと対策にならないので、要チェックですよ！

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障害者雇用の面接対策～志望動機の作り方～

障害者雇用の面接対策をする上で、「志望動機の作り方」って、困りますよね。

はじめて知った企業のことを調べて志望動機を作ろうとするけど、なんかキレイ事みたいな志望理由になってしまって、うまくいかない…

そんな声をよく聴きます。

もぐ

ここでは、そんなみなさんのために志望動機の作り方について解説したいと思います。

そもそも、「志望動機」ってなんのことでしょうか。

その会社に入社したいと思った理由のことでしょ？

確かにそうですね。

でも、例えば、入社することを「結婚」で例えた場合

あなたの収入に惹かれましたので、結婚したいです！

あなたがブランド大学出身なので、結婚したいです！

とか言われてしまうと、確かに魅力に感じてくれたことはわかるけど、一方的で自分本位な印象になってしまいますよね。

でも

あなたとなら一緒に幸せな家庭を気付けると思ったからなんです

という言い方なら、自分だけではなく、双方の幸せを考えた感じになりそうですよね。

もぐ

ただ、そのためには、双方の幸せにつながる何かを自分が持っているという根拠も必要になってきます。

ここで、あらためて考えていただきたいのは

だということです。

労働者は、労働力を提供する代わりに、お給料や福利厚生などの待遇面を受け取るという契約が「就職する」ということです。

もぐ

志望動機とは、自身の労働力を提供する相手として、その会社を選んだ理由を聞かれているとも考えられるわけです。

そう考えた時、できれば「自分の労働力を欲しがっている企業」「自分の労働力とマッチしている企業」に自分の労働力を提供したいですよね。

やっぱり、せっかく自分の労働力を提供するなら、喜んでもらえる企業を選びたいですもんね。

もぐ

「プレゼント」で例えるなら、自分が高級チョコを手に入れた時、どうせなら甘いものが好きでチョコレートが大好きな人にプレゼントしたいと思うじゃないですか。

あえて、「甘いものが苦手でラーメンが大好きな人」に高級チョコをプレゼントしようとは思わないですよね。

プレゼント同様、志望動機を「労働力を贈る相手を選ぶ根拠」という視点で考えた時、「自分の労働力を提供して喜んでいただける企業だと考えたから」という理由が志望動機として立派に成り立つわけです。

こういうニュアンスの志望動機であれば、労働力を受け取る相手側の目線も入っているので、一方通行的な志望動機になりにくく、面接官としても受け取りやすい内容になります。

でも、企業側がどんな労働力を求めているか、よく分からないけど…

と思う方もいると思います。

もぐ

そこで、必要なのが「企業研究」なんですね。

志望動機を作るためには個別の企業研究が必要！

企業側が求める労働力を見極めて

この言葉を面接で伝えるために、その根拠を探すわけです。

もぐ

では、何を見たらよいのでしょうか？

一番のヒントは、「求人票」です。

私は労働力を３つに分けて考えているのですが、下記の３つです。

たとえば、求人票の「応募要件」「業務内容」といった項目。

この欄には、求人企業側が求めている労働力の中のひとつである「業務スキル」が書かれています。

応募要件として、パソコンのスキルが記載されていれば、当然パソコンが得意な方が求められています。

また、業務内容の欄に「データ入力、データ照合、電話応対」などのお仕事内容が記載されていれば、データ入力などの業務経験を積んできた方を求めていることが分かります。

もぐ

次に「就業時間」「残業」「勤務地」の欄。

「就業時間9:00-18:00（繁忙期は残業あり）」といった記載があれば、フルタイムで働くことができ、忙しい時期には残業に対応できる体調管理スキル（体力）がある方を求めていることが分かります。

また、通勤時間（勤務地までの距離）からは、通勤負担も見えてきますので、実際の通勤に問題なく対応できる方かも大切なポイントとして見られます。

もぐ

そして、企業概要からは社風やその組織で求められる人物像（コミュニケーションスキル）が分かります。

まだまだ設立間もないベンチャー企業だったり、時代の最先端を行く先進的な業界の企業であれば、挑戦的で積極的な人物を求めている可能性があります。
年齢問わず、自分の意見を発信できるようなコミュニケーションスキルが求められているかもしれません。

あるいは、老舗企業だったり、金融系など固めの業界であれば、ルールをきちんと守って上下関係をしっかり理解して真面目に働くことができる人物が求められているかもしれません。

他にも、企業HPの採用ページを確認して、どんな人物像が求められているかを確認して、相手企業の好みを理解するようにしてください。

もぐ

そうすると、なんとなくですが、相手の企業が求めるコミュニケーションスキルが見えてきます。

ここまで研究が出来たら、次に行うことは、自分がその企業が求めている労働力を持っているかを洗い出します。

自身が持っている労働力を洗い出すポイント

業務スキルでいえば、データ入力の経験があるか。入力内容をチェックして正確に仕上げるような経験があるか。

体調管理スキルでいえば、フルタイム就業ができる体力作りが出来ているか。運動習慣や生活リズムを整えるなど、体調管理に問題ないことを説明できる根拠があるか。

コミュニケーションスキルでいえば、相手が求めるような人物像だと説明できるような対人関係のエピソードがあるか。積極性が求められるなら、自ら主体的に動いて成果につなげた経験。協調性が求められるなら、チーム一丸となって業務に取り組んだ経験など。

これらを整理することができれば、後はその内容をまとめて

このように答えていただければ

面接官

うちの企業研究もしっかりしてくれていて、しかも、実際に活躍するための経験・スキルも保有している…！

と思ってもらえて好印象です。

面接官の本音を言えば、志望動機で「御社の〇〇に惹かれて～」と言われても

面接官

それだけを期待されても困るし、入社してから期待外れに思われて、すぐに辞められても困るしなぁ…

と感じることも多いので、求職者目線の魅力を語るより、「自分は企業側にとって魅力的な労働力を保有していて、それを発揮して活躍できる職場だと考えた」と言ってもらえた方が面接官としても魅力的な志望動機として聞こえるわけです。

もぐ

ぜひ、これらの考え方を参考に、面接を受ける企業に合わせた志望動機を組み立ててください！

数をこなすうちに求人票や企業HPから情報を入手し、自身の経験をつなげて志望動機を作ることが上手になりますよ。

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障害者雇用の面接対策～逆質問のポイント～

面接官

最後に何か質問ありませんか？

と面接で聞かれた時、質問内容について、何を質問したらいいか気になりますよね。

もぐ

面接時の候補者側からの質問、つまり「逆質問」の仕方についてポイントを解説しますね。

まずは、面接時の逆質問の意味について説明します。

という意味として捉えられるので、面接官からは

面接官

この質問は、かなり関心の高い内容なんだな…

と思われます。

そのため

「年収」「残業」について質問すると…

「年収」への質問→待遇面が大事！（仕事を頑張るのは二の次なのかな？）

「残業」への質問→残業が気になる！（早く帰りたいタイプなのかな？）

上記のようにネガティブな意味に捉えられてしまうリスクがあります。

もぐ

私がお勧めしたい質問内容は、「業務内容」「１日の流れ」等です。

「業務内容」「１日の流れ」について質問すると…

「業務内容」への質問→業務に高い関心！（業務に前向きに取り組みたい人かな！）

「１日の流れ」への質問→入社後の働き方に関心！（就業意欲が高い人かな！）

上記のように前向きに捉えてもらいやすいので安全ですよ。

面接時の逆質問から「聞く姿勢」もアピール！

もぐ

また、「応用編」として面接官が喜んで説明できるような内容を質問するというのもお勧めしたいと思います。

例えば、障害者雇用に力を入れている企業担当者が面接官の場合、障害者雇用に関する方針や、マネジメントする上で大切にしている考え方を持っていることがあります。

そこで

御社が障害者雇用を推進する上で、大切にしていることは何でしょうか？

という質問をして、面接官が嬉々として説明し始めてくれたら

ありがとうございます。メモをお取りしてもよろしいでしょうか？

と一言聞いた上で、一生懸命に聞く姿勢を見せて、うなづきながらメモを取るわけです。

もぐ

ここで、面接官が気持ちよく語りだしたら、こっちのものです。

面接での逆質問は、内容も大切ですが、その逆質問をした後に一生懸命に面接官の話を聞いて、聞く姿勢もアピールするところまでがセットだと覚えておいてくださいね。

聞く姿勢まで意識して面接にのぞむことができれば、「話すこと」だけを意識しているライバル候補者に差をつけることができます。

ぜひ「逆質問→聞く姿勢もアピール」という視点を押さえておいてください。

もぐ

こちらの記事の内容が障害者の方が障害者雇用枠での面接選考に通過し、職場で適切な配慮を受けながらイキイキと働いていただく一助になれば幸いです。

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塾などに通って対策するのが合っている方は就労移行がオススメ！

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もぐ

パワハラ、モラハラで悩んでいる人はたくさんいると思います…

が約束されていたら、仕事でも家庭でも、どんなに過ごしやすいことか。

もぐ

心の平穏というのは何事にも代えがたいと思います。

就職して仕事したり、家庭で過ごす上で確保したいこと。

それは

だと思います。

そんな平穏な日々を得るための「護身術」ならぬ「護心術」になる本をご紹介します！

【離れたくても離れられないあの人からの「攻撃」がなくなる本】

【感じない子どもこころを扱えない大人】

以上、パワハラ、モラハラに悩む人のためのおすすめ本を紹介させていただきました。

こちらでご紹介した本のどれか一つでも「護心術」となって、みなさんの心を守るための一助になれば幸いです。

障害者雇用の職場で人間関係のトラブルを避けるためには？

自己肯定感とは

自己肯定感とは「自分を何者だと考えているか」だと考えています。

例えば、人生をボクシングだと考えるなら、自分は何者でしょうか。

自分を人生の主人公だと捉えるなら、自分はリングに上がるボクサーだと思います。

ボクサーとしての自覚があれば、身体を鍛えたり、相手との距離の取り方を学んだり、攻撃や防御のテクニックを身に付けます。

しかしながら、生まれてから戦い方を教えてもらえず、逆に無防備な状態で他人から殴られるような環境で育った場合はどうでしょうか。

一方的に他人から攻撃（否定、批判）を受け続けるうちに

もぐ

そんなふうに思ってしまうかもしれません…

人は誰しも無防備な状態で生まれます。

そのため、人生というリング上での戦い方を親などの保護者から丁寧に教えてもらえるのが本来の形だと思います。

しかしながら、ロクに戦い方を教わらないうちにボコボコに殴られて育つような人もいます。

もぐ

本来なら戦い方を教えてもらえる養育者から殴られて傷だらけの幼少期を送る人も…

ボコボコに殴られながら生きていくことで、いつしか殴られることが自分の役割の一つだと誤認してしまう人がいてもおかしくありません。

殴られることが役割なら、相手の攻撃から身を守るという発想が浮かびにくいですし、もし、浮かんだとしてもガードの仕方がよく分からないので、うまく出来ません。

誰とでも仲良くする必要はあるのか

学校や職場では「人と仲良くしなさい」「協調性が大切」だと言われるので、真面目な人ほど攻撃してくる相手に対しても、できるだけ仲良くなろうと近づいていってしまいます。

そして、実際に相手から心理的な攻撃（批判、否定）を受けても

そんなふうに思いながら無防備な状態で攻撃的な相手に近づいていってしまう。

もぐ

あるいは攻撃されても離れようとしない…

でも、実際のボクシングで考えてみると、相手に無防備な状態で不用意に近づくことはしないでしょう。

人生をボクシングに例えましたが、実際の人生では殴り合うようなことはほとんどありません。

ケンカにならないよう上手に距離を置いて過ごす方がほとんどだと思います。

だけど、そんな中

もぐ

そして、そんな人をターゲットにして攻撃を仕掛ける人もいます…

例えば

〇〇さんって実は□□なんだよ！

って言われて

えっ、そうなんだ！

と真に受けて反応してしまう方。

いやいや、嘘だよ～

と言われて、

なーんだ…

とやっているようでしたら

という気持ちで構えて向かい合う姿勢がほしいところです。

攻撃的な相手と心理的な距離を置く

思いやりのある人は例え無防備な人がいても

ここが隙になっているから気を付けてね

と優しく助言してくれます。

一方で

自分のことをファイターではなく、サンドバックだと誤認している人は、そもそもガードせずに不用意に近づいてしまうので（サンドバックは攻撃されることが役割なので…）、攻撃的な相手に見つかるとボコボコにされてしまいます。

そして、さすがに苦しくなって起死回生のカウンターを狙ったりします。

もぐ

あまりにひどいパワハラを訴えるために密かに会話を録音して証拠として残そうとしたり…

でも、通常そんな事態に陥ってしまうことはマレですし、本来なら、そこまで攻撃的な人を自分の至近距離に近づかせてはいけません。

もぐ

心の距離を近づかせてはいけません…

信頼できると思えば少し心理的な距離を詰めますが「やっぱりおかしい」と思えばまた離れます。

批判されても真に受けず

（私の考えとは異なるけど）〇〇さんは、そう思っているんですね。

そうですね。ありがとうございます（また間違ったこと言ってるなぁ…）

というような返しで流したりするなど、自分へのダメージを最小限にするような受け方をします。

真に受けてしまう方は

〇〇さんに否定された。自分は間違っているんだ…

とショックを受けてしまいます。

もぐ

攻撃的な相手を心理的に近くに置き過ぎています…

その上、批判されたことを思い出してはモンモンとしてしまい、ストレスが徐々に溜まっていき

なんであんなことを言われないといけないんだ…（怒）

という気持ちが高まり、こちらから反撃することばかり考えてしまう日々になってしまいます。

ですよね。

ではなく、相手からの攻撃を受けた時点で上手に受け流す（弾き返す）ことで

をオススメしたいです。

もぐ

こちらから相手に攻撃的な言葉を投げ掛けてしまうと、自分も攻撃的な人間だと誤解されてしまいますが、相手からの攻撃的な言動を意に介していない態度で返すこと（弾き返すこと）なら自衛に過ぎず、攻撃的な人間だとは思われにくいですね。

嫌いな人に興味を持つ必要はない

家庭、学校、職場では

人に興味を持ちなさい

みんなと仲良くなりなさい

と言われますが、確かに協調性を持ってチームで連携することは大切です。

でも、全員と親友になれることなんて無理ですし、目指す必要もないと思います。

人はそれぞれ違っていて、合う合わないがあり、自然と仲良くなる人もいれば、自然と合わない感じの人もいます。

そんな中、「誰とでも仲良くなりなさい」なんて言われてしまうと、純粋な人ほど苦しい人生になってしまいます。

むしろ、家庭、学校、職場で教えなければならないのは

ということだと思います。

もぐ

そして、上手に相手との距離を置く知恵を教えてもらいたいと思います。

信頼できる人には近づいて良いが、自分と合わない人や攻撃的な人とは適切な距離を取って衝突しないようにする。

「大丈夫かな」と思って一度近づいても、攻撃されたら「おかしい」と思って、やはり離れる。

飲み会などがあっても無理に親交を深める機会にする必要もないし、「まぁ、この人とは、これぐらいの仲の良さだよね」という感じで適切な距離感を保つだけでいい。

真面目で純粋な人ほど、合わない人や自分に攻撃的な人と出会うと自分を責めてしまいがち。

もぐ

もっとコミュニケーション能力を鍛えないと思ったり…

でも、世の中には合わない人がいる。

合わない相手と距離を詰めようとすると思いがけず攻撃される可能性がある。

そんな相手とは攻撃されない距離まで離れること。

現実的に攻撃される距離にいないといけない場合でも、「発言を真に受けない」など心理的な距離を置いたり、攻撃（批判、否定）されても、真に受けずに受け流す反応の仕方を身に付けるなどして対処する必要がある。

そして、同じ一人の人間として肩を組めるような人とは仲良くなろう。

自分と合わない人、攻撃的な相手と無理に肩を組む必要はない。

【参考記事】障害者のいる職場でパワハラを防止するためには？

障害者に対するパワハラはなぜ起こるのか…？

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ママ

ネットニュースで見つけて購入したユニクロの「前あきインナー」。
見つけた時は、『こんなんあったんだぁ！』と嬉しい驚きでした！
こういう商品が増えると障害児育児にとって心強いなと思います。

グーンのテープ式オムツ

ママ

テープ式のビッグサイズのオムツを販売してくださって本当にありがたいです…！これからも販売継続をお願いします。

ハンドブレンダー

ハンドクリーム

くっつく包帯

よっちゃんちで愛用している「カブレ防止」のくっつく包帯（つきつきホータイ）です！これを使うまでは、医療用テープで足に貼り付けていましたが、すぐに剥がれるし、一日に何回か付け替えるので、皮膚がカブレてしまっていました…。これに替えてからは、本当にカブレなくなりました！娘も私もストレスフリーです♪

ティッシュカバー

重症心身障害児の娘は唾液が多いので、拭くためのティッシュをすぐに使えるようにする必要があります。いろいろ考えて行き着いたのが、このティッシュカバー（百均で購入）。車で移動する時は、座席にフックを掛けて横に吊るしておくと、すぐに使えて便利です。

胃ろう接続チューブの洗い方

使い方としては、チューブの先にスプレーの先端を付けて、シュッと一拭き。その後、少し置いてからチューブに水を通してすすぐと、油モノの汚れも取れてスッキリします。とっても便利でオススメですので、胃ろう接続チューブを使用されていたら、一度お試しいただければ嬉しいです。

Bmaps

重症心身障害児の娘とお出掛けをすると、ベビーカーより大きな「バギー（子ども用車椅子）」に吸引器など必要なものをたくさん積んで移動する必要があります。その際、お店の入口に段差があったり、入店しても店内が狭かったりすると、移動が本当に大変ですし、周りの人に気も遣います。

「事前に行きたいお店のバリアフリー情報が知りたい！」

そんなリクエストに応えようと開発されたのが、「Bmaps（ビーマップ）」です。Bmapsは、ミライロが開発したバリアフリー地図アプリ（無料）で、バリアフリー情報や口コミをユーザーから集めて掲載しています。自分が行きたいお店の情報が掲載されていれば、事前にバリアフリー情報を得ることが出来るので、便利です。
もっともっと認知度が広まって、多くの情報が掲載されることを期待しています。

◎Bmaps(https://www.bmaps.world/)
◎株式会社ミライロ（https://www.mirairo.co.jp/）

障害児育児で辛い時に読む本の紹介

落ち込んだり、辛いことがあった時は、この本を読んで気持ちを落ち着かせています。なかなかしんどい気持ちが無くなることはありませんが、この本の気になるページを開いて読んでみると、「応急処置」的な形で、少し楽になる効果があります。もちろん、性格が変わって何事もポジティブに考えられるようになるわけではありませんが、私はこの本に何度も助けられています。「頭痛になったら、あの薬がある」というような感じで、「しんどくなったら、あの本を読もう」というように「お守り」のような本になっています。

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パワハラ防止法と呼ばれる法律が2020年6月に施行されました。

もぐ

パワハラ防止法が出来たことはハラスメントの抑止力になり、障害者社員の職場定着につながると思いますので良い傾向だと思います。

パワーハラスメント対策が事業主の義務となりました！

職場におけるハラスメントの防止のために（セクシュアルハラスメント/妊娠・出産・育児休業等に関するハラスメント/パワーハラスメント (mhlw.go.jp)　厚生労働省

ただ、躾と虐待の問題同様、会社の指導も表面的には「指導なのかパワハラなのか」分かりくいですよね。

「パワハラと指導」「虐待と躾」、どちらも、集団のリーダーによる指導力の問題という点では一致していると思います。

もぐ

パワハラと指導、どう違うんでしょうか？

パワハラと指導の違いとは？

人事院がまとめた表がありますので、こちらに掲載したいと思います。

パワハラと指導の違い

パワー・ハラスメント防止ハンドブック（人事院／平成27年7月）より抜粋

handbook.pdf (jinji.go.jp)

もぐ

この表のように指導すればパワハラにはなりにくそうですよね。

でも、頭では分かっていても、この表通りに指導することはなかなか出来ていないのが障害者雇用の実態だと思います。

障害者に対するパワハラはなぜ起こるのか？

障害者雇用枠での配慮事項として、よく挙がってくるのが

「高圧的な指導を控えてほしい」

というリクエストです。

もぐ

高圧的な指導はデメリットしかなく、障害者雇用の職場に関わらず無くしていきたいですね…

障害者雇用枠での面接でストレートに退職理由として「前職では上司からパワハラがあって…」と言われることは少ないですが、実際には「パワハラ＝高圧的な指導」が原因となる退職は相当数あるのではないでしょうか。

障害者へのパワハラの理由の一つは「マネジメント側の問題」です。

残念ながら、障害者雇用の職場作りはまだまだ発展途上の為、障害者の特性や症状を理解し、効果的な指導を行える方は少なく、マネジメントの難しさから感情的な指導になっている可能性があります。

などなど、障害者雇用のマネジメント知識があれば自然に配慮できるようなことでも、マネジメント側に障害者の特性や症状に対する知識がないことで、うまくいかずにイライラしてしまって感情的な言い方になってしまうのだと思います。

もぐ

そんなふうに思って「指導内容の工夫」ではなく「指導の厳しさ」で対処しようとする指導者がいることには残念に思っています…

上司の異動が引き金になることも…

また、上司が異動するにあたって、障害のある社員への指導方法の引継ぎがきちんとされておらず、上司が交代したタイミングで急に働きづらくなるようなケースもあります。

もぐ

そもそも、上司が代わったり業務内容が変わるなど「変化はリスク」という認識が少ない上司も多いです。

季節の変わり目で体調の変化が生じる方や、日々の気圧の変化が体調に影響するという事実を知らないマネジメント層もまだまだ多いですね。

自分が気圧の変化などで体調面の変調がないと、

といった気持ちから厳しい態度に変わってしまう方もいます。

高圧的な態度は取らずに話をしてみる

ミスが繰り返されたり、教えたことを忘れてしまったりしても、高圧的な態度で注意せずに

どうしたのかな？

という態度で障害者の仕事の進め方について聞いてみることが効果的だと考えています。

相手の話を聞いてみると思っていないような理由（症状）でミスをしていることが分かり、対処策が出てくる可能性があります。

あれ？

と不思議に思うことがあれば、一度、障害者本人と話をしてみると良いと思います。

障害者への理解が深まり、安定就業につながる可能性が出てきます。

もぐ

高圧的な態度で接していても、相手は委縮して自分をさらけ出せなくなりますので、余計に障害者のことが分からなくなり解決から遠のいてしまいます…

私が出会ってきた障害者の方々は、これまでの経験から自己肯定感が低めの方もいらっしゃいましたので、高圧的な態度で注意されますと

自分はここに居てはいけないんだ…

と思い、退職してしまう恐れがあります。

もぐ

これでは、お互い不幸ですよね…

個々の特性や症状を理解する職場作りを

障害者の職場作りはまだまだ発展途上ではありますが、中には障害に対する理解や配慮が進み、一般枠より働きやすさが実現できている職場もあります。

障害者雇用の職場において、「職場環境の整備」という意味で一般枠より進んでいると思うのが個々の特性や症状を理解して配慮しようとする姿勢があることです。

もぐ

一般枠の職場では「お互いの特性や症状を理解しよう」という話にはならないことが多いですよね…

ちなみに私のいる職場では健常者も障害者も一緒に仕事をしておりますが

ということを共有するようにしています。

もぐ

障害の有無関係なく得意・不得意はありますし、各々が「認知の歪み」という自分を苦しめる思考パターンを持っていることも多いからです。

思考を狂わせる13個の「認知の歪み」……あなたはいくつ当てはまる？ – STUDY HACKER｜これからの学びを考える、勉強法のハッキングメディア

例えば

など障害の有無関係なく、自分を苦しめてしまう思考パターンを持っていることがあります。

そういった情報をチーム内で共有することで、理解が深まり結果的に働きやすい職場環境につながっています。

「白黒思考」のリスク

上記でご紹介した「認知の歪み」の中でも、特に障害者雇用におけるパワハラの要因になっていると思われる思考パターンが「白黒思考（二分割思考）」です。

もぐ

私は「マルバツ思考」とも呼んでいます。

以上のように「どちらかが正解（白）で、どちらかが不正解（黒）」と考えてしまう思考パターンです。

この思考パターンが強すぎる上司の場合

という考え方になり、相手に自分の価値観を強制し、相手を否定することにつながります。

一方で、言われた側にもマルバツ思考（白黒思考）が強すぎると

という思考パターンに陥り必要以上に自分を責め、そして上司に対しても「自分を否定してきた人間」だとみなしてしまい攻撃的な気持ちになってしまいます。

そして、その攻撃的な気持ちが態度にあらわれてしまった時、

上司

なんだ、こいつは。俺は必要な業務指導をしただけなのに、なんでこんなふうに攻撃的になるんだ！

ということで「反抗的な人間」だと思われ関係はこじれ、上司の方も感情的になってしまう、というケースがあるわけです…。

「白黒思考」ではなく、「カラフル思考」でいこう

もぐ

そんなふうに考えがちな方には「白黒思考」ではなく「カラフル思考」をオススメしたいと思います。

など、どれかが正解なのではなく、いろんな考え方がある。

という感じで、自分と異なる相手の考えも認めた上で自分の考えも伝える。

もぐ

障害者の中には幼少期から親や教師など他人から自身の考えにバツを付けられた（否定された）経験をしてきた方もいます。そんな経験を積んできた障害者にとっては「世の中にはマルとバツがあるんだ」「間違った考えを持っていると否定されてしまうんだ」という、まさにマルバツ思考（白黒思考）の思考パターンに苦しめられている方が多いと思います…

正解・不正解を決めるためにコミュニケーションを取るのではなく、お互いの考えを伝えながら相互理解を深める。

「青色」を選ぶこともあれば「赤色」を選ぶこともあり、どちらでもない「紫色」になる可能性もある。

こういう考え方ができると、上司から指導されても

といったように正解・不正解を決めるためのコミュニケーションではなく

そんな相互理解を目的としたコミュニケーションを取っていきたいですね。

もぐ

「相互理解」「考えのすり合わせ」を目的としたコミュニケーションが取れると指導を自分への否定と感じにくいですし、良好なコミュニケーションが取れるように思います。

▼パワハラ、モラハラで悩んでいる方に読んでもらいたい本5選▼

パワハラ、モラハラ対策におすすめの本5選！

【最終手段】障害理解がなく高圧的な指導が続く職場を抜け出すために…

ただ、なかなかこういった相互理解の姿勢が取れない方が管理者だった場合、改善が難しいかもしれません。

そんな時は下記の退職代行サービスの活用も視野に入れてくださいね。

退職代行サービスを利用するなら…

退職代行モームリ

障害者雇用の現場でも「退職代行サービスによる退職事例」は増えてきています。

もぐ

最終手段として「退職代行サービス」がどんなサービス内容かだけでも知っておくと精神的な余裕につながっていいかなと思います。

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娘が重症心身障害児（重度心身障害児）として生まれて３年ほど経った頃、心が麻痺しながらも必死にもがいていた状態から、ようやく少し落ち着いてきて、あらためて現実に向き合ったのですが、

ママ

娘のことは、とっても可愛いけど、重度脳性麻痺児で寝たきりの子の看護をこれからもずっとしていかなければならないと思うと凹んでしまう…

と正直、落ち込みました。

ママ

もう、自分の人生はずっと曇り空で晴れることはないのかな…

ママ

重症心身障害児の看護に疲れた…障害児の看護にやりがいってあるんだろうか…

ママ

脳性麻痺で寝たきりの子の看護の負担でうつ病になってしまいそう…

そう、悶々とする日々を送っていました。

自分の人生がなくなってしまった

24時間看護のため、仕事に復帰することなど当然無理で、出産後に兼業主婦になるという計画は変更を余儀なくされました。

「兼業主婦になる計画」どころか、気軽に買い物に行くことすら難しく、常に誰かに娘を看てもらうなどサポートを受けないと買い物などの外出すらできないことも大きなストレスでした。

そんな日々を過ごす中、

ママ

自分の人生がなくなってしまった…

ママ

もう、諦めないといけない人生になったんだ…

と、人生を悲観しました。

ただ、娘が成長し、看護についても慣れてきて、外部のサポートとも連携出来るようになってきてから、少しだけですが、自分の時間が取れるようにもなってきました。

とはいえ、仕事に復帰できる程まとまった時間があるわけではありません。

育児や家事の時間はあるものの、かえって空いている時間が出てきたことで、

ママ

娘のために仕事をしないで家にいるのに（娘がデイサービス等で）空いている時間が出来ても、どうすればいいんだろう…？

と、中途半端に出来てしまった空き時間の使い方に悩んでしまいました。

人生を取り戻したい

そんな中、

ママ

少しでも、自分の人生を取り戻したい

ママ

自分の人生を生きたい

ママ

人生に生き甲斐が欲しい

と思うようになり、いろいろなことに取り組んでみました。

アロマの通信教育に取り組んだり（費用は数十万くらいしました…が、自分には匂いがキツク感じたのと、娘へのアロマの影響が心配で途中で止めてしまいました）、料理に凝ろうとしてみたり（挫折…）、クロスステッチをやってみたり、編み物や刺繍、裁縫、塗り絵、そして、株の勉強にも取り組んだりしました。

ブログを始める

そして、私がたどり着いたのが、このブログの運営でした。

娘が重症心身障害児として生まれ、どん底の気持ちの中、

ママ

同じ境遇のママさんは、どうやってこの苦境を乗り越えているんだろう？

ママ

みんな孤独じゃないのかな？

と必死でネット検索してみましたが、なかなか自分の気持ちとリンクするブログに出会えず、苦しい日々が続きました。

自分と同じような感覚のママさんは少なくて、みんな元気に一生懸命、重症心身障害児の看護生活に取り組んでいて、

ママ

自分は少数派なのかな

と思いました。

けれど、もしかしたら、私と同じように感じているママさんもいるけど、看護生活が大変で情報発信が出来ていないだけで、

ママ

実は同じような思いのママさんもいるんじゃないかな？

と思い、それなら、一度、

ママ

自分の気持ちをブログにして掲載しよう！

ということで、ブログを始めてみることになりました。

今もまだまだ重症心身障害児の育児に試行錯誤しながら取り組んでいる最中ですが、同じように孤独感に苛まれているママさんの励みになれば、すごくうれしいですし、それが私の励みにもなります。

ママ

もし、このブログを読んで、「自分も大変だけど、私も発信してみようかな…」と思ってもらえたら、とてもうれしいです。

私の体験談は、あくまで我が家固有のもので、偏りがあります。

同じ重症心身障害児の育児でも、お子さんの症状や、置かれた家庭環境で過ごし方は全く異なると思います。

・重症心身障害児の育児
・障害者と過ごす人生

について書かれたブログがもっともっと増えれば、同じような思いや経験に触れられる可能性も増え、

みんなも同じ思いなんだ…。もう少し、自分も頑張ってみようかな

一人じゃないんだ…

と励まされ、少しでも希望を持って人生を生きることができる人が増えるように考えています。

ブログの挿絵のためイラストを始める

重症心身障害児の育児についてブログに書く日々を送っていましたが、やはり生活の大半が娘の看護で家にこもりがちなことが多いため、

ママ

子どもの看護だけで、自分自身の人生を生きていない気がする…

そんな気持ちが消えることはありませんでした。

そして、いつしか、

ママ

ブログで自己発信するだけでなく、自分の能力を生かして稼ぎたい！

と思う気持ちが強くなってきました。

そんなある日、

ブログの文章だけでなく、挿絵も描いてみたら分かりやすくなるかなぁ

と思い、「アイビスペイント」という無料アプリでイラストも描いてみることにしました。

ちなみに、当時描いていたイラストがこちらです。

ママ

…われながら、なかなかのクオリティの低さですね。。。

こんな感じのレベルから始まったイラスト作成ですが、余った時間に気分転換としても描くことができ、自分には合っている趣味だなぁと感じていました。

イラストACに出会う

ブログの挿絵としてイラストを描く程度の日々でしたが、もう少し本格的にイラストを勉強したいなぁと思うようになっていきました。

そして、無料で試せる 「クリップスタジオペイント」というソフトをダウンロードしてイラスト作成に取り組むことにしました。

そうこうしているうちに、

ママ

イラストで何か稼ぐことって出来ないのかなぁ？

と思うようになりました。

娘の看護がメインの私には「自分の能力を発揮して稼ぐ」ことは縁のない世界となっていましたが、

ママ

やっぱり自分の能力を生かして何か価値を生み出さないことには、自分の人生を実感することができない！

そのことに気付きました。

ママ

今の自分の能力を発揮して価値を生み出すとしたら、イラストを描くことが一番合っている気がする。

でも、イラストで稼ぐとしても、納期があったり、ビジネスとして取り組むとなると、障害児育児との両立は難しい。

そんな中、「好きな時に描いて、自分が寝ている時でもイラストがダウンロードされれば課金される仕組み」である【イラストAC】に出会い、現在に至ります。

イラストACとは…

フリー素材のイラストダウンロード＆アップロードサイトのこと。ユーザー側は無料でイラスト素材をダウンロードできる一方、イラストを掲載するイラストレーター側も1枚〇〇円という単位で収益を得ることが出来る。さらに1ダウンロードされる毎に日本赤十字社などへの募金活動にもなり、社会貢献にもつながる。

ママ

このイラストACに出会ってから、クリップスタジオペイントで描いたイラストをイラストACで掲載するようになりました。

イラストレーターを目指す

自分で描いたイラストをイラストACに掲載することを続けるうちに、ダウンロードをしてくださる方が増え、嬉しいコメントを寄せてくださる方もいらっしゃいました。

コメントをいただくと大変モチベーションが上がりますし、

ママ

自分も社会と関わって能力を発揮できている！

と実感することができて、とてもやりがいを感じています。

今もまだまだですが、ユーキャンの通信講座でイラストを学んだり、

YouTubeの動画でイラストを学ぶうちに少しずつですが、ダウンロードしてくださる方が増えて、自分のランキングも上がっていきました。

今では、上位数百人に入ることもできていて、副業と言っていいだけの収益を上げることができています。

ママ

やっぱり、自分の能力を生かしてお金を稼ぐことができるのって、すごく楽しい！

まだまだ拙いイラストですが、今後もクオリティを上げていって、みなさんに使ってもらえるイラストを増やしていきたいと思っています。

ママ

無謀な夢だと思っていますが、当ブログのイラストを担当してくださっているイラストレーターの「れもんあめ」さんみたいに、いつか自分のイラストがテレビ番組、YouTube、ブログなど至るところで使われて、たまたま見ていたテレビ番組に自分のイラストが使われているのを見つけられたら最高だなって思っています！

「れもんあめ」さんのイラストページはこちら

まだまだ何かに取り組む気力がない方へ　

ママ

いろいろとご紹介しましたが、まだまだ、何かに取り組む気力が無くて、落ち込んだ日々を過ごされている方もいらっしゃいますよね…

突然、障害児と生きる人生となり、これからのことを不安に思いながら手探りの中、人生を歩んでいらっしゃる方も多いと思います。

最後に、そんな皆さんにぜひ読んでいただきたいオススメ本のご紹介をさせていただきますね。

ママ

将来のことを考えて落ち込んでしまう時には、「今日は今日だけ頑張ろう」と思って、「今日1日だけを乗り越えること」に取り組んでもらえたらと思います。私もそれでなんとかここまで来ることが出来ましたよ。

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娘が障害児として生まれてきた時に、誰に言われたかは覚えていませんが、

障害児の子どもは、親を選んで生まれてくる。

と言われました。

意味合いとしては

障害児である自分が生まれても、受け入れて愛情を与えてくれる素晴らしい親を選んで生まれてくるんだから、大丈夫だよ。

ということです。

正直、私も実際に障害児の親になるまでは、そういうふうに考えていました。

パパ

でも、自分が障害児の親となり、実際に見聞きした話を踏まえると、そういうふうに考えることは、無責任だなと感じるようになりました。

実際、出産した赤ちゃんに重い障害があると分かると、病院に責任を押し付けて、子どもを引き受けることを拒否する親がいます。

もちろん、うちの場合

ゆづ

パパとママなら大丈夫

と思ってくれて、娘が私たちを選んでくれた、と思わなくもないです。

パパ

というか、思いたいです…

でも、他人から簡単に

あなたたちを選んで生まれてきたんだ。だから、大丈夫。

と言われると

パパ

なんでそんなふうに断言できちゃうんだろう？

と思ってしまいます。

頑張れて当たり前

みたいなメッセージにも聞こえて

パパ

なんか釈然としません。。。（ひねくれてて、すみません…）

人生は初めから決まっているストーリーではない

※障害児のいる家庭でも、色々なケースがありますよね…
・障害児を引き受けることを拒否する親もいる。
・責任もって引き受けて愛情を持って育てる親もいる。
・苦難に打ちひしがれて不幸な人生になる可能性もある。
・家族一丸となって協力し、絆が深まり、幸せな家庭を築ける可能性もある。

パパ

たとえ、幸せな人生を歩めたとしても、それは、障害児が親を選んで、はじめから決まっていたストーリーじゃなくて、障害児を授かった家族が自分で選んで歩んでいった結果、得たもので、何もしなくても自然と得られるストーリーではないと思うんです。

娘のおかげで特別で幸せな人生になるかもしれない。

もちろん、そうなりたいなという思いもある。

パパ

でも、それは「障害児がわたしたちを親として選んだ結果」じゃない。

娘も、長男、次男も、そして母親も父親も家族みんなが人生を受け止め歩んでいった結果だと思うんです。

神様は越えられない苦難は与えない

子どもは親を選んで生まれてくる

とか、そういった考えがあるのは分かります。

でも、それを、苦難に感じている当事者に他人が言ってしまってよいのか。

当時の自分は

パパ

なんでそんなふうに言い切れるんだ…？

そう思っていました。

障害児の娘が生まれた時、「なぜ自分にこんなことが…」とショックを受ける

ママ

娘が障害児として生まれてくるまでは、「障害者」を自分事として考えることができていなくて、あまり身近な存在として認識していませんでした。

どこか遠い存在というか、自分とはあまり縁がないように感じていたと思います。

人生の主人公として自分が存在しているとしたなら、その主人公が暮らす世界の中に居る住人の一人。

そんな風に他人事のように考えていたと思います。

それが、ある日、娘として「ゆづちゃん」を出産した時から、障害者という存在が自分事に変わりました。

重症心身障害児の親となり、人生は自分の描いていたものから変わり、夫も、ゆづちゃんの出産をきっかけに自分がすべき仕事について考えるようになり、

パパ

私は特例子会社（障害者に特別の配慮をしている会社）に所属することになります。

そして、長男の「たーくん」や次男の「きーくん」も、

たーくん

長男のたーくんです。

きーくん

次男のきーくんです。

ゆづちゃんという存在から、

ゆづ

長女のゆづちゃんです。

今後の人生について影響を受けていくのだろうと思います。

ママ

私自身、ゆづちゃんの看護が必要のため、お仕事に復帰することもなく、家で過ごすことが中心となる等、人生の歩み方が大きく軌道修正されることになりました。

思い描いていた人生とは異なりますが、「こういった人生も、また良かった」と思えるようになっていけたらと思っています。

子どもに障害があるという事実を受け入れられないで苦しむ

ママ

ゆづちゃんが生まれて障害があると分かった時、すごくショックでした。

ママ

もう、私の人生はずっと曇り空で、晴れることはないんだろうな…

と思いました。

本当に辛い日々だったけど夫と一緒に話し合って、

パパ

まずは、３年、頑張ってみよう。

ということになり、日々、必死になって育児に取り組んできました。

すべてを失ったわけではない

今、ゆづちゃんが成長して思うのは、重症心身障害児として生まれたからといって、すべてを失ってしまったわけではないということです。

当時は気づくことが出来なかったけど、寝たきりで意思疎通もなかなか難しい子どもだけど、寝顔はかわいいし、手を握ればゆくもりも感じることが出来る。

ママ

確かに出来ないこともあるけど、今も残っている素敵な部分があるんだなと気づくことが出来ました。

時間が解決する

ママ

そんなことに気づくまで、数年がかかりました。

「時間が解決する」

って言いますけど、確かに時間をかけて接することで、今まで見えていなかったものが見えるということはあるんですね。

障害児育児の大変さとは

重症心身障害児の娘のこれまでの育児を振り返って、大変なこと、楽しいことを挙げてみたいと思います。

ママ

素直に重症心身障害児を子に持つ親の心境をお伝えします。きれいごとではなく、素直な心境を書くことで、現実を知っていただくことも大切かなと思いますので、飾らずに思いを記したいと思います。
（内容的に暗い感じの話がメインになってしまっています…）

大変なこと

①娘は言葉も話せず、表情も少ないので、何を考えているのか分からず、独りよがりの理解になっていないかが心配。

②自分のことをお母さんだと分かってくれているのか、分からない。

③通園している児童発達支援事業所の先生からは、「お母さんだと分かっているよ」と前向きな言葉を掛けていただけるが、単に人が好きなだけだったり、抱っこが好きなだけかもしれないので、前向きな声掛けが複雑に感じることも。

④一生懸命に娘の世話をして、少しでも何か出来ることが増えるかなと期待しても、変わらない。それどころか、側弯（背骨が左右に弯曲した状態）が起きたり、足が曲がったりしてきて、報われない。頑張っても頑張っても報われない。

⑤健常児と成長曲線が異なるので、不安。

⑥主治医に今後、どのように成長するかを聞いても、「いろんなケースがあって分からない」と言われ、先が見えない。

⑦少し外出するだけでも、用意が大変。

⑧障害児の親でディズニーランドなどに遊びに行くアクティブな話を聞くと自分が出来てなくて落ち込んでしまう。

⑨旅行に行っても、娘の世話の準備で気が休まることがない。

⑩旅行に行っても、娘が喜んでいるのかが分からない。

⑪病院に一時的に娘を預ける時（レスパイト）も、預ける準備も大変で、預けている時も気になってしまい、心から休まることはない（病院の皆さんには申し訳なく思います）。

楽しいこと

楽しいことも考えてみましたが、今の時点では、楽しいことは、なかなか思い浮かびませんでした…

ママ

「重症心身障害児の育児の楽しさ」を考えてみましたが、現時点では、「重症心身障害児の育児だからこそ、楽しいと思えること」は浮かびませんでした…

もちろん、娘をかわいいなと思ったり、重症心身障害児として生まれてきたことで勉強になること、老後も一緒に過ごせると思うと幸せだなと感じる気持ちはあります。

ママ

あらためて「重症心身障害児の育児の楽しさ」を考えてみると、今のところ、「これです！」と自信を持ってお伝えできることが浮かびませんでした…

でも、この「よっちゃんち」のブログでイラストを描いたりすることは楽しい時間なので、このブログを通して、みなさんとつながっていけることが楽しみの一つだと思っています。

障害児の在宅看護を行う家族の不安とは

ママ

娘が重症心身障害児で生まれてからは、専業主婦で娘の看護をする日々ですが、もともとは、何か仕事に就いて兼業主婦になりたいと考えていました。

しかしながら、娘は、24時間看護が必要のため、自由に家を出るわけにはいかず、置かれた状況を考えると、専業主婦しか選択肢は残っていませんでした。

毎日、家族が会社や学校に行くのを見送って、家で一人で看護をしていると、

ママ

正直、孤独に感じます…

仕事をしていた時のような緊張感や人間関係のしんどさはありませんが、常に、

ママ

自分は何をしているのかな…

とむなしさが付きまとってしまいます。

毎日、同じことの繰り返し…。

仕事をしていると、自分が成長した感覚を感じることがありましたが、娘の場合、少しずつ身体は大きくなるものの、首が座るようになるとか、歩けるようになるとか、そういった成長はありませんので、目に分かる成長を感じにくく、「自分は何のために生きているのか」と感じる日が増えました。

ママ

どうしても、気持ちが暗くなり、落ち込む日が増えました…

昔からの友人には障害児を出産したことは伝えていませんでした

障害児である娘を出産する前からの友人には、遠方で会う機会もなく、なかなか娘のことを口に出すことが出来ませんでした。

やはり、言いにくいというか、まだ言う覚悟が出来ていませんでした。

ママ

口に出すと、気持ちがこみ上げてきてしまうので…

娘が児童発達支援事業所に通うようになってから、重症心身障害児の親同士として、知り合いは増えましたが、それでも、全く同じ障害・症状ということはないですし（寝たきりの子はうちだけです）、障害児の親としての考え方も一緒とは限らないため、なかなか深い関係にはなりにくい現状があります。

プレッシャーを感じる日々

ママ

うちの場合は、娘が寝たきりで言葉も発せない為、母親の自分がどう行動するかで、娘の1日を決めてしまうプレッシャーがあります。

例えば、

・自分がテレビを観ていたら、その時間分、娘の人生を犠牲にしているように感じてしまう。
・自分が座らせてあげないと、座らない。
・DVDで何かを見せてあげないと、観ることができない。

自分がアクションしないと、何も出来ないため、プレッシャーも感じますし、一方で、やった分だけの成長が望めるわけでもなく、モチベーションを維持していくことに苦心しています。

私が私のことをし始めると、

ママ

私のことをしていて良いのかな…

と罪悪感があり、心から楽しめない気持ちがあります。

休日に長男、次男と遊んでいても、その間、娘が放置されている状態かと思うと、

ママ

大分、放っておいてしまったなぁ…

と思ってしまいます。

娘の看護をしてあげたいという気持ちと、でも、なかなかモチベーションを上げにくいことと、葛藤がひどく、しんどい部分はあります。

ママ

ネットで「看護疲れ」や「介護うつ」って、どうなのかなって、検索してしまうことが多かったです…

頼れるのは、自分と家族だけ…？

娘の看護生活というのは、孤独との闘いで、訪問看護で良くしてくださる方もいますが、ここ数年の間で、担当の方が会社を辞めるなど代わられることもあり、

看護師

気兼ねなく頼ってくださいね

と温かい言葉を掛けていただけて、頼りに思っていても、当然ですけど、みなさん、お仕事として対応されていますので、ご自身の都合で辞めたくなって担当を外れられる経験を重ねますと、

ママ

やはり、最後は頼れるのは、自分と家族だけなんだな…

と寂しく思ったりもします。

ママ

もちろん、お仕事ですから、致し方ないと思いますが、老後、自分たちが看護が出来ず、娘の世話をお願いすることになった時のことを思うと、悩んでしまう日々です。

障害児の在宅看護にやりがいはあるのか

ママ

娘が重症心身障害児として生まれ、在宅看護することになってから、生活は一変しました。

買い物も娘を連れていくのは大変なので、他の家族が見てくれている時に短時間で済ませるようにするなど、気軽に外出することが出来なくなりました。

自分の行動が制限される中、娘の看護に専念していましたが、それでも娘の障害が改善するわけでもなく、健常児のような目に見える成長もなく、在宅看護にやりがいを持てていたかというと、正直に言って無気力に感じる日々でした。

孤独との闘い

健常児の子育ての場合、どこかのタイミングで、本人の意思を感じてくるというか、一人の人間としての性格を感じ取れてきて、

ママ

長男って、こんな性格だな。

ということを実感する段階が来ます。

ママ

かわいいけど、何を考えているのかな？

と感じていた子どもが、

ママ

あ、一人の人間としてのキャラクターが出てきたな～

と感じるようになります。

でも、重症心身障害児の娘の場合、気管切開と喉頭分離をして言葉が出ないということもあり、なかなか本人の意思というものを感じにくく、

ママ

何を考えているのかな…？

という状態が長く続きました（今も、明確な意思は感じにくいです）。

看護師の方からは、

看護師

ゆづちゃんは、ママのこと、ママだって、分かってますよ

看護師

やっぱり、ママだってわかってますね。ママが来ると笑顔になりますもん

と言ってくださいますが、

ママ

本当にママって分かってくれているのかなぁ…

って、疑心暗鬼になってしまいます。

私だけ、こんなふうに慎重に考えてしまうのかしらと思っていましたが、知り合いのママさん（同じく重症心身障害児のお子さんがいるママさん）からも、

本当に自分のこと、ママだって分かってくれているのかな…

って、こぼされていて、

ママ

そう思っちゃうよなぁ…

と、同じ親としての苦悩を感じました。

このままだと「重症心身障害児在宅看護うつ」になる

ママ

いま、振り返ると、一番辛かった時期は、夫が一時的に単身赴任となり、自分だけで健常児と障害児の育児を背負わなければならなくなった時です。

今日一日の在宅看護の状況を夫と話して共有することで、なんとかモチベーションを保っていたのが、それが出来なくなり、本当にしんどい日々でした。

もちろん、夜に電話で夫と話をしてましたが、やはり、面と向かって話をするのとは異なり、一日の疲れを回復する機会を失ったことで、一時期、うつ病かなと心配するほど精神的に落ち込んでしまっていました。

その時には、気分の落ち込みに「セントジョーンズワート」というサプリが良いとか聞いて、服用していたこともありました。

ママ

私個人としては、「なんとなく、気持ちの落ち込みが減ったような気がする」という感じでした。

夫の単身赴任が終わり、孤独感が緩和したことで回復

その後、夫の単身赴任が終わり、日々の会話が戻ったことで、少しずつ回復していきました。

ママ

いま、振り返っても、夫の単身赴任が続いていたら、かなりマズイことになっていたのではと思います…

今でも、モチベーションは低空飛行というか、やりがいを感じながらの在宅看護とは言い難いのですが、試行錯誤しながら、娘と向き合い、リハビリや食事介助、入浴介助など、健常児のきょうだいの育児もしながら、てんてこ舞いの日々を送っています。

最初は、「笑っているのか、どうなのか」分からない表情の娘でしたが、少しずつ、

ママ

今は笑っているかな…

と実感できる瞬間も増えてきています。

健常児と比べて、とっても遅い成長ですし、

ママ

正直、同じ重症心身障害児の他のお子さんと比べても、成長は遅い娘ですが…

その少しの成長を大切にしながら、これからも一緒に過ごしていきたいと思います。

期待されていた体験談ではなかったかもしれません

重症心身障害児の在宅看護って、やりがいあるの？

って、思っている親御さんからすると、前向きな内容とは感じられない体験談で、期待されているものではなかったかもしれません。

ただ、これがうちの場合の正直な経験談です。

むしろ、

最近、ディズニーランドに行ってきたよ～

うちはガンガンお出かけに行っているよ～

と前向きなエピソードを話される親御さんからプレッシャーを受けて、より一層、孤独感やしんどさを感じていらっしゃる方が居たら、うちのように苦しい中、今でも低空飛行ながら、自分なりのペースで重症心身障害児の娘と向き合って生きている人もいるということを知っていただき、「そういう親もいるんだな」と思っていただければ幸いです。

ママ

重症心身障害児の親御さんって、結構、元気な親御さんも多くて目立つので、私はその元気さに圧倒されることもしばしばです。

でも、娘からしても、自分の看護に親が負担を感じて苦しんでいるより、出来る範囲の中で無理なく一緒に過ごすことが出来た方がいいんじゃないかなって思うようにしています。

夫からも、

パパ

今となっては当たり前の日常になりつつあるけど、やっぱり、重症心身障害児の育児は、精神的にしんどいから、無理しないようにしよう。

パパ

親が笑顔でいることが子どもにとっての安心感につながるよ。

と言ってくれるので、その言葉に甘えて、自分なりのペースで在宅看護に取り組んでいけれたらなと思います。

障害児の看護～子どもの匂いは愛おしい

ママ

子どもの匂いって、なんか好きなんですよね。

ちょっと変な感じに思われちゃうと思うんですが、汗臭い匂いとか、オムツの匂いとかも、自分の子どもの匂いだと、いとおしく思ってしまうんです。

娘はオムツなので、ついつい、替えた後のオムツの匂いを嗅いだりしちゃって、主人から、変な目で見られてしまいます。

主人は、自分の子どもの排泄物でも、

パパ

排泄物は排泄物だから。。。

と、私の感覚についてイマイチ分からない感じみたいです。

ママ

まぁ、そうですよね。

母親は、自分の身体の中で育てて一緒に居た時間があるので、父親とは感じ方が違うのもあると思いますけどね。

ママ

これからも娘のオムツを替えたりしますし、長い付き合いになると思いますので、娘の排泄物の匂いまでいとおしく感じて喜べるのは、ある意味、私の強みですね！

特別支援学校の見学

ママ

今回の記事は、娘が入学予定の支援学校の見学に行った際のお話です。

見学当日、受付時間に間に合うように到着して、案内された会場に着くと、私たち家族のほかにも参加されている家族の方がいまして、保健師と思われる方々もいらっしゃいました。

そして、先生の案内で、教室や体育館、トイレなど、校内を見学させていただきました。

うちの娘は重症心身障害児で、自立歩行も難しく、障害児用のバギーに乗っているので、支援学校に行っても、出来ることは限られているかなと思っていましたが、目線で文字を操るコンピュータや、体を支えて上半身を動かしやすくする器具など、娘にも試してもらいたいようなものもあり、少し楽しみになりました。

地元の学校ではなく、特別支援学校を選んだ理由

ママ

長男、次男が通っている地元の学校ではなく、自分で送迎もしなくてはいけない遠方の支援学校を選んだのは、やはり、娘の療育を優先したいという思いがあるからです。

重症心身障害児を一般の小中学校に通わせる親御さんもいて、もちろん、事情や考えがあってのものだと思いますが、うちの場合は、地元の学校より、支援学校の方が寄り添った療育が出来るのではと考えています。

実際、支援学校をいくつか見学した感触としても、やはり、うちの娘には支援学校の環境が合っているように感じました。

支援学校も、一見すると、一般の小中学校と同じようにも思いましたが、

・車椅子でも通りやすいように廊下の幅が広い
・校内にスロープやエレベーターもあったり、配慮されている
・校内菜園や遊具もある

上記のような感じで、私は好きな雰囲気でした。

ママ

毎日の送迎は正直、少し大変だと思いますが、娘が楽しく過ごせる時間が増えたらいいなと思います。

健常児と障害児の育児の違い

娘が重症心身障害児となり、主治医からの話で、今後、寝たきりとなる可能性が高いと聞いた時、ショックでした。

ママ

「障害児の育児」となり、自分が自然と描いていた「健常児の育児」という人生が崩れ、とても落胆しました。

ワクワク期待していた未来が崩れ去った思いでした…

勝手に親として、子どもに愛情を注いでいきたいと考えている一方、勝手に子どもからも様々な愛情を得られると期待していたと痛感しました。

ママ

一緒に雑貨屋さんで買い物したり、服を選んだり、女性同士の会話で盛り上がったり、いろんなことを想像してワクワクしていました。

でも、それがなかなか難しいと思った時、とても悲しかったです。

子どもたちと過ごす中、気付いたこと

ただ、子どもたちと一緒に過ごす中、愛情を贈り合うだけでなく、ともに学び合う部分もあるんだなと気付かされました。

子どもたちから愛情をもらったり、あるいは、親としての学びをもらったり、愛情だけでなく、子どもから学んだりすることも本当に多いです。

ママ

子どものおかげで、自分がいかに感情コントロールが下手か分かったりもします…。

娘は気管切開をして話すこともできないので、意思疎通が難しいことも多いですが、その分、表情から相手の気持ちを察することの大切さを教えてもらえていますし、娘の看護を通して、学んでいることは大変多いです。

当たり前だと思ってきたのことの素晴らしさに気付いたり、感謝したり。

ママ

食べ物を飲み込めることって、すごいことなんだな…

とか、当たり前に出来るようなことの素晴らしさを感じることがあります。

もしかしたら、自分が年老いてから気付くことだったかもしれませんが、娘のおかげで早い段階で人間の機能の素晴らしさについて実感することが出来ました。

あくまで、うちの場合ですが、

ママ

障害児の育児は、自分と向かい合う時間が多いです。

自問自答というか、娘を通じて、人間について考える機会をもらっています。

そして、

ママ

健常児の育児からは、通常のコミュニケーションが出来る喜びを感じます。

子どもの意思を感じ、子どもと意思疎通が出来る喜び。

自分が辿ってきた成長曲線と同じように育っていく姿を見ることが出来るのは、安心感もあります。

自転車に乗れるようになったり、自分で通学したり、ゲームで遊んだり。

ママ

そういった当たり前の姿を見ることが出来るのは、本当に幸せなことだと実感しています。

違いはあるけど、障害児も健常児も大切な我が子

障害児の育児は、自分と向かい合うことが多い、自問自答の育児。
ふとした時に気付きがあったり。

ママ

でも、孤独や悲しさを感じることもあったり。

健常児の育児は、相手と向かい合うことが多い、意思疎通の育児。
コミュニケーションを取れるがゆえにストレスがあったり、ぶつかったり。

ママ

でも、非常に大きい喜びも味わえます。

もちろん、障害児も健常児も大切な我が子に変わりなく、私たちにいろいろな気付きや幸せをくれます。

ママ

このブログでは、娘の育児を通して、重症心身障害児の育児について話すことが多いと思いますが、読んでいただいているみなさんにとって何か有益なものになればなと考えています。

障害児のおもちゃは何が良いのか

ママ

長男、次男と異なり、重症心身障害児の娘の場合、市販のおもちゃでは、なかなか自分で遊ぶことが出来ません。

視覚や聴覚はあるので、音が鳴るおもちゃや、光るおもちゃは好きなように見えますし、反応も良いように感じていますが、なかなか重症心身障害児の娘に与えられるようなおもちゃは少ないです。

市販のおもちゃでは難しい

ママ

娘の場合、筋緊張や付随運動があって、上手に手足を動かせない為、健常児のように狙い通りにおもちゃに触れることが出来ません。

勢いよく手をぶつけるような仕草か、逆に触れる程度の弱い仕草になってしまい、強弱を適度にコントロールして腕を動かすことが難しいので、指定のボタンを強く押したりもできず、かするくらいの動きしかできないことも多いので、ある程度、圧力をかけないと作動しない市販のおもちゃですと、うまく遊べません。

自分で遊んで発育していくことが難しい

また、健常児なら、自然と自分で遊んで発育していく部分が、重症心身障害児の娘の場合、放っておくと、自分ではうまく遊べず、そのまま寝転がっている状態になってしまうので、自然に育まれる部分が未発達で止まってしまうのではと焦ってしまい、悩ましいです。

現在活用しているおもちゃ

現在、一人遊びが出来るものとしては、「起き上がりこぼし」のように1回ぶつけても、戻ってきてくれるようなおもちゃで遊んだり、

DVDで「おかあさんといっしょ」「ドラえもん」「おさるのジョージ」「プリキュア」といった作品を観てもらったりしています。

ママ

ただ、DVDはどの作品が好きなのかは、ちょっとまだ分かっていません

他にも、現在、手作りしようと思っているおもちゃがありまして、「シュシュに鈴を付けたもの」で、娘の腕に付けてあげれば、手を動かす度に鈴が鳴るので、面白いと思ってもらえるのかなと期待しています。

ママ

もっと手作りでおもちゃを作ってあげたいと思いますが、なかなか自分のフットワークが重いため、もっと行動力があったらなと反省しています。

親としては、「Aをしたら、Bになる」という因果関係を学んでもらえるおもちゃがあれば嬉しいのですが、なかなか適したおもちゃがなく、悩ましく思っています。

ママ

まだまだこれからも模索を続けますが、娘の発育に役立つおもちゃを手に入れていきたいと考えています。

障害児を在宅看護する親への支援「レスパイト」

重症心身障害児である娘を連れてお出かけとなると、薬や娘専用の荷物の準備など、身支度だけで結構な時間がかかってしまいます。

ママ

そんな時、「レスパイト」という障害児を一時的に病院で預かっていただける制度があります。

看護師

レスパイトとは、在宅でケアしている家族を癒やすため、一時的にケアを代替し、リフレッシュを図ってもらう家族支援サービスのことです。

期間は数日から数週間で、うちで利用する時は２～3日程度預かっていただくことが多いです。

娘を連れていないと一見、在宅看護している家族だとは思われません

娘を連れての外出ですと、どうしても長男・次男が行きたいような場所に行けないこともあり、適宜利用していますが、娘を連れていないと一見すると重症心身障害児の家族がいるとは思われません。

子どもを連れて休日に買い物に来ている一家族。

ママ

でも、重症心身障害児の娘の看護をしながらの生活が本当の日常…

それがどうこうというわけではありませんが、娘が重症心身障害児として生まれてくるまでは、見たままの世界をそのまま表面的に理解していたように感じています。

笑顔で買い物している家族を見れば、

ママ

楽しそうだな～

くらいにしか思いませんでした。

でも、今は、

ママ

今は楽しそうに見えるけど、家に帰ったら、誰かの介護をしているのかも。

ママ

もしかしたら、何か心に抱えているものがあるのかもしれない。

と考えるようになりました。

娘のおかげで見ることが出来るようになったこと

「置かれた場所で咲きなさい（渡辺和子 著）」という本に、下記のような文章があります。

私たち一人ひとりの生活や心の中には、思いがけない穴がポッカリ開くことがあり、そこから冷たい隙間風が吹くことがあります。それは病気であったり、大切な人の死であったり、他人とのもめごと、事業の失敗など、穴の大小、深さ、浅さもさまざまです。その穴を埋めることも大切かもしれませんが、穴が開くまで見えなかったものを、穴から見るということも、生き方として大切なのです。

置かれた場所で咲きなさい　（渡辺和子 著：幻冬舎）　

ママ

重症心身障害児の娘を授かった時、自分が描いていた人生とは異なり、心にポッカリ穴が開いてしまうような気持ちになりました。

ママ

でも、娘のおかげで、心に開いた穴のおかげで、その穴から相手の気持ちを考えたり、相手に開いた穴の深さを理解しようと努めたり、できるようになった気がします。

重症心身障害児を育てる意味とは…

ママ

うちの娘は重症心身障害児で、重い障害があります。

・脳性まひで寝たきりで、気管切開をしており、声も出ません。
・ご飯も口からではなく、胃ろうを通して摂取しています。
・目線は動きますが、表情作りは上手とは言えません。

ママ

親としてコミュニケーションを取っていても、なかなか意思疎通が難しいことがあります。

障害児を授かって考える「人間の価値」

娘が重症心身障害児として生まれてくるまでは、

ママ

人間の価値とは？

といった哲学的なことを真剣に考えることはなかったように思います。

でも、娘が障害児として生まれてからは、人間の価値について考えてしまいます。

うちの娘は、何らかの形で働いて税金を納める、ということにはならないように思います。
誰かのお世話なくして生きていくこともできないでしょうし、一般的にいわれる自立した生き方は厳しいでしょう。

ママ

ですが、人間の価値とは、お金を稼いで多くの税金を納めることなのでしょうか。

存在を大切に感じている人がいれば、きっと価値がある

私は幼少期は祖父母と一緒に暮らしていましたが、大好きな祖父母が働いていない状態だからといって、価値がないとは思いません。

ママ

大切な存在で、ただ、そこに居てくれるだけで嬉しいんです。

私にとって、その存在に価値があるんです。

他人から見たら、存在のみで価値があると感じてもらえているかは分かりません。

でも、その存在や記憶が自分にとっては、かけがいのないものなんですね。

ママ

いまだに人の価値については答えは出ていませんが、私たち家族が重症心身障害児の娘を大切に思っていること、その気持ちが娘の存在価値のひとつかなとは思います。

重症心身障害児の娘がいなければ、こんなに人の価値について日々考えることはなかったと思います。

これからも娘と一緒に人の価値について考えていきたいです。

重症心身障害児で医療的ケア児の娘は吸引器が必須

うちの娘は重症心身障害児で、脳の障害の影響で、唾液を飲み込むことが出来ません。

ママ

専門的な用語でいうと、「嚥下障害がある」といいます。

全く飲み込めないわけではありませんが、ほとんど飲み込めないため、口からこぼれます。

病院のＮＩＣＵ（新生児集中治療管理室）にいる時から、

ママ

唾液を飲み込めているか、飲み込めていないか

で悩んでまして、ある日、看護師の方から、

看護師

ゆづちゃんは、唾液飲み込めていますよ～

と言ってくださり、主人と一緒になってすごく喜んだことがありましたが、結局、看護師さんの勘違いで、飲み込めていませんでした。

ママ

後日、謝られました…。がっかり…

唾液を飲み込めないので、「吸引器」という機械を使って、定期的に唾液を吸ってあげなくてはいけません。そうしないと、口や鼻にどろっとした唾液が溜まって気持ち悪いでしょうし、ドンドン服にこぼれてしまいます。

また、うちの娘は気管切開もしていますので、唾液が口からこぼれて、気管切開している穴（首の下あたり）に唾液が流れていってしまっても、肺に唾液が入っていってしまい、衛生的ではありません。

外出時は唾液との戦い

ママ

娘の看護は、常に唾液との戦いで、そのままにしておくと、秒単位で唾液がこぼれていってしまうので、ティッシュで拭いたり、ガーゼで吸収したりして、本当に大変です。

たまに、重症心身障害児の育児をしているご家族の中で、

家族みんなでディズニーランドに遊びに行ったよ～

みたいな話を聞くことがありますが（勝手にプレッシャーを感じちゃいます…）、

ママ

うちの場合、この唾液との闘いが本当に大変で、移動するにも、ドンドン唾液がこぼれてくるので、車で移動するのも、電車で移動するのも、バギーでお出かけするのも、一苦労です。

ママ

重症心身障害児の娘を育児するまで、唾液を飲み込めないということがあるなんて知りませんでしたが、人間の機能って、少しでも出来ないことが生じると、本当に大変なんだなと痛感しています。

いつか、奇跡が起こって、いきなり唾液を飲み込めるようにならないかしら…。

そんなふうに本気で願ってたりします。。。

重症心身障害児の娘が装着している機械について

ママ

うちの娘は重症心身障害児で、「パルスオキシメーター」という機械を付けて暮らしています。

パルスオキシメーターとは、①脈拍数と②血液中の酸素濃度（％）を計測することが出来ます。脈拍数は年齢等にもより、個人差がありますが、血液中の酸素濃度は、96％以上が正常な値で、95％未満は呼吸不全の疑いがあり、90％未満は在宅酸素療法が必要となります。

うちの娘は、以前は人工呼吸器を付けて、酸素濃度を上げていましたが、気管切開し、体調も安定したことで、人工呼吸器は外すことが出来ています。

ママ

ごくまれに、体調が優れず、酸素濃度が90％を下回ることがあり、そんな時だけ、酸素を送る機械を使用して酸素濃度が下がらないようにサポートすることもありますが、うちの場合は、本当に稀です。

このパルスオキシメーターの機械を調整して、ある一定の数値を下回ったり、上回ったりした場合に、アラームが出るように設定出来ますが、重症心身障害児で、パルスオキシメーターを装着している子どもの中には、このアラームで意思疎通をしているように感じるケースがあるそうです。

看護師

気管切開をしているお子さんは言葉が出ないので、自分の意思を伝えるツールとして、パルスオキシメーターのアラームで伝えているように感じます。

と、看護師の方から聞いたことがあります。

パルスオキシメーターを付けている部分（うちの娘だと足）に力を入れると、（エラーなのか）一時的に酸素量の値が下がり、設定している数値を下回り、警告としてアラームが鳴ります。

ママ

もちろん、何らかの事情で足に力が入ってしまっているだけだったり、全く関係ないところで、接触が悪くてエラーでアラームが鳴るケースもあると思いますが、なんとなく、言葉の代わりに意思表示をしているように思える場面があります。

例えば、パルスオキシメーターのアラームがピーピー鳴っているので、どうしたのかなと思って娘のところに行くと、娘が観ていたＤＶＤが終わっていて画面が真っ暗になっていて、

ゆづ

もう、ＤＶＤ終わっちゃったから、次の動画を流して～

って思っているのかな、とか。

ゆづ

抱っこしてほしい

って思っていて、呼んでくれたのかな、と思ったり。

ママ

言葉が出ず、意思表示も難しい娘と少しでも意思疎通をしたいと考えていますので、パルスオキシメーターのアラーム音でも良いので、何か娘の意思を汲み取ることが出来れば嬉しいです。

ママ

言葉が出ずに、意思表示が分かりにくい人でも、自分の気持ちを表現できるような機械があれば、本当に良いのになぁと思います。

障害児を授かった時の父親の心境とは

パパ

私、三児の父親ですが、長男、次男と子どもを授かった時、親が子どもを愛することって、簡単なことだと思っていました。

すごくかわいい存在で、大切で愛おしいと思いました。

パパ

でも、情けないことを白状しますと、障害児の娘を授かってから、愛することって、すごく難しいことなんだなと感じています。

今は娘を愛おしく思いますが、私はまだまだ父親失格だと思っています…。
娘がゼロ歳の頃を振り返ると、そこに今の愛情があったのか、すごく不安になります。

うちの娘は出産時のトラブルで呼吸が止まった仮死状態で出生しました。

長男、次男、長女と同じ産院で出産したのですが、長男、次男の時は、看護師さんが、

看護師

おめでとうございます！

と笑顔で声を掛けてくれたんですね。

パパ

でも、娘の時は、「出生です」と、表情の無い顔で言われたんです。

娘はそのまま大きな病院に搬送され、私も車で駆け付けました。

幸い、息を吹き返し、一命を取り止め、未熟児での出産ながら、なんとか無事に生まれてきてくれました。

パパ

それから、いろんなことが徐々に分かってきて、障害のある子ども、「重症心身障害児」だということが分かるんですけどね。

うちの娘は、今の医療技術だからこそ、命が助かりました。

そうでなければ、助かっていなかったと思います。

昔なら、助けられなかった子どもが、医療技術の発展のおかげで、障害は残るものの、一命を取り止めることが出来るようになった。

それは、とても素晴らしいことですよね。

パパ

でも、当時の自分は、そう思えていたのか…

母親と違い、父親の自分は、今後の生活や、今後の人生を考え、リスクやデメリットばかりを考えていたように記憶しています。

当時の自分は、娘に愛情を持っていたのか。

子どもはどんな状態でも、どんな子でも、愛おしいと単純に考えていました。

パパ

でも、当時の自分には、どんな状態でも生きていてくれたらいい、そんな当たり前の愛情を持った人間では無かったと思っています…。父親として、本当に情けないですね…。

障害児の父親として感じる「愛すること」の難しさとは

パパ

娘が重症心身障害児として生まれた時、素直な気持ちを言うと、すごくショックでした…

自分の子どもを愛するということは、何も考えなくても自然に出来ることだと思っていました。
どんな子であっても、親であれば愛することが出来るのでは思っていました。

ですが、障害のある我が子を愛することが出来ているのか、悩みました。

パパ

今も、その渦中にいるのかもしれません…

エーリッヒ・フロムの「愛するということ」を読んで「愛するということ」について考えたりしました。

パパ

人間の価値についても考えたりしました…

「寝たきりで、自分で食べ物を飲み込むことも出来ない我が子にどんな価値があるのか」
「なぜ、こうなってしまったのか」
「どこで間違ってしまったのか」
「自分がもっと慎重に考えていたら、結果は違ったのではないか」
……

いまだに、なぜ、重症心身障害児になったかの明確な原因が分からず、分からない中でも、娘が障害児である事実は目の前にあって、自分の心が落ち着くのを待つ時間もなく、心が麻痺したまま、想像もしなかった日々を送り、時間が過ぎていきました。

パパ

娘が生まれての３年間は、心が麻痺したまま、とにかく、何とか人生を歩んでいた時期でした…

そして、３年経ってからは、少しずつ現実を受け入れて、落ち着きを取り戻した一方、心の麻痺が解けてきたことで、あらためて現実の痛みが感じられるようになり、それはそれで、しんどい気持ちになりました。

障害児の親になることで変わった人生

「障害児の親」になったことで、出会う人も変わり、自分の仕事も変わり、考え方も変わりました。

パパ

障害児の娘の存在は、現在の自分を形成する上で、大きな影響がありました…

娘が入院している病院に頻繁に通う一方で、主治医から「身体に麻痺が残る」と言われていた娘のためにリハビリの本を買って学んだり、脳の機能や筋肉、神経についても調べたりしました。

「娘に障害がある」という事実を知っただけで、街を歩いていても、今まで以上に障害者の存在に気付き、自分の中で、障害者に対する意識も変わっていきました。

そんな日々を過ごす中、

今の自分があるのは、娘が障害児として生まれたからこそ。
だから、障害児として生まれてきてくれたことに感謝している。

パパ

という心境になれるかなと期待していたのですが、正直な思いを言うと、「これでよかったんだ」という境地には、まだなれていません…

やはり、娘が健常児として生まれ、「笑顔でパパと言ってくれたら」と思ったりします。
自分から抱きついてきてくれたり、長男・次男と一緒に楽しく遊んだり。
街中で娘と同じような年齢の女の子を見かけると、複雑な気持ちになります。
「あぁ、こんな風に一緒に歩けたらな」と思ったり。
うらやましく思う気持ちはあります。

個人的には、障害児を授かることって、すごく特別な出来事だと思っていて、

パパ

だから、特別な人生になるのかな…

と思ったりすることもありましたが、やはり、平凡な人生には変わらず、すごくショックなことが起きたからと言って、その逆のすごく特別で良いことがセットで起きるわけではないんですよね。

障害児が生まれ、特別な人生になり、すごく幸せになる家庭もあれば、全く人生は変わらず、ただ、障害児がいるという家庭になっただけ、ということもあり、むしろ、後者の方が多いのかもしれません。

自分の考え方次第で人生は変わる

でも、そんなふうに考えてみると、障害児がいる家族でも、その事実だけで人生が決まってしまうのではなく、自分の考え方次第で幸せにもなれるのかなと思います。

障害児がいることで、何か特別なことはないけど、といって、もう絶対幸せになれないというわけでもない。

パパ

障害児がいるという事実だけが、すごく特別なわけではなく、みんなそれぞれ抱えていることもありますしね。

障害のある我が子を愛することについては、まだまだ手探りで、どうすればいいんだろうと悩む日々ですが、これからも大切な家族として一緒に生きていきたいと考えています。

当時、号泣しながら聞いた曲

パパ

今は、娘への愛を感じることが多いのですが、娘が生まれた当初、大切な我が子として受け入れているのか悩んでいた頃、聴いた曲があります。

「キセキ」という曲（MINMI作詞・作曲）で、

パパ

障害のある我が子を愛することが出来るのか悩んでいた自分には、非常に苦しい内容の曲で、聴いた時、号泣してしまいました。

言葉の出ない我が子の思いを歌っているような気がして、胸が締め付けられました。

今、あらためて聞いてみても、やはり、胸にくるものがありますね。

自分は子どもたちを愛することが出来ているのか。

これからも向き合っていかなければならないことだと考えています。

孫が障害児と知った時の祖父母の反応とは

パパ

娘が未熟児として生まれ、後遺症として障害が残ることが分かってから、自身の両親（娘からすると父方の祖父・祖母。遠方に住んでいる）にそのことを報告しました。

今となっては、どんなリアクションだったか、よく覚えていないのですが、後日、父親から電話があって、

祖父

今後のお前の苦労を考えると悲しい…

と、電話口で泣かれました。

その時の心境としては、複雑なもので、私の方が気を遣って、そんなに悲観しないように慰めて、

パパ

大丈夫。家族で乗り越えていくし、迷惑は掛けないようにするから…

というような話をしたと思います。

祖父母も突然のことで不安とショックでいっぱいだったでしょうし、感情的になってしまうのは当然だと思います。

今、当時を振り返って、「もし、こんなリアクションだったら、楽な気持ちになったかも…」という反応を考えてみましたが、

祖父

そうか…。大変だな。私たちも初めてのことで分からないことだらけだけど、何か出来ることもあるかもしれないから、困ったら相談するんだよ…

というような、

私たちも戸惑っているが、支えたい気持ちはある

という反応でしたら、ほっとしたかもしれません。

人生において取り返しのつかないこともある

人生において、取り返しのつかないことって、そんなにたくさん無いと思いますが、娘に障害があると分かってからは、

パパ

ここからどんなに頑張っても、娘の障害を無しにすることはできない…

と思い、自分の人生にも、取り返しのつかないような出来事って起きるんだなと感じました。

ノーベル賞を受賞するような博士でも自分の娘の障害を治すことは出来ない

人間が出来ることは、まだまだ少なくて、神の手といわれるようなお医者さんでも、一人の障害児の障害を治すことは出来ない。

以前は、テレビで名医といわれている方を見ると、

パパ

へえ～すごいなぁ！

と素直に思っていましたが、重症心身障害児の娘の障害を治せない現状を見て、

パパ

でも、どんなにすごい先生でも、障害児を治せないんだよな…

と、少し諦めのような思いを抱くようになりました…。

人間には限界がある

当たり前のことかもしれませんが、その当たり前の事実を実感することになりました。

医療的ケア児の唾液の対応策とは

ママ

重症心身障害児の娘は嚥下障害があって、唾液を飲み込むが出来ない為、口からよだれを垂らしてしまいます。

・このよだれの対応が本当に大変で、常に出てきますので、常にティッシュを用意して拭いたりしています。
・よだれが垂れてしまうと服が濡れたりして本人が気持ちが悪かったり、冷たくなって風邪をひきやすくなったりします。
・加えて、うちの娘は、気管切開しているので、「永久気管孔」という気管切開で開けた穴によだれが垂れ流れても衛生的に良くないので、結構神経質に拭いています。

様々な場面で唾液の対応は大変…

ママ

重症心身障害児の娘のよだれ対応は、様々な場面で対応が求められ、苦戦しています。

◎ベッドで横になっている時
少し目を離すだけでも、よだれが口元から耳側にこぼれて耳や髪がベタベタになってしまう。

◎座位保持椅子に座っている時
口元から下によだれが流れて、首元や、永久気管孔に垂れ流れてしまう。

◎外出時に助手席やバギーに乗っている時
車の運転中もよだれは垂れてきてしまう。また、外出の時は吸引器も外に持ち運んだりが一手間。自宅と違って近くに洗面所があるわけではないので、吸引時に手を清潔にするのが大変。

唾液問題でお出かけも億劫になってしまう

こんな調子でよだれが垂れ続けることは、常に気を張って見ていないといけないので、精神的にもしんどいですし、お出かけに行こうと思っても、吸引器を積んで、ティッシュを確保して、常に目を配りながらになってしまうので、娘を連れての外出は本当に大変です。

ママ

休日のお出かけであれば、夫婦でお出かけ出来るので、車の運転とよだれの対応を手分け出来ますが、平日に娘の通院のため、母親だけで病院に行くこともありますので、そういった時は孤軍奮闘で、家に帰ってくると、どっと疲れます。

現在の対応策

今もよだれの対応は大変で、解決出来てはいませんが、場面に応じて対応策を講じています。

◎ベッドで横になっている時
⇒ペット用のデオシートを一番下に敷いて、その上にタオルを置き、タオルの上にティッシュを敷いて対応。

ママ

当初は、ペット用のデオシートを敷くことに抵抗感がありましたが、よだれでベタベタになってベッドがカビてしまってもいけないので使用していますが、すごく助かっています。

◎座位保持椅子に座っている時
⇒「持続吸引ポンプ」という機械を使用して、持続的に唾液を吸引しています。これを使用するようになってから、座位保持椅子に座ってもらいながら、胃ろうにご飯をシリンジであげる時によだれのことを気にしないで済むようになり、大変楽になりました。

ママ

持続吸引ポンプですが、乾電池式のタイプも２回ほど購入しましたが、いずれも数か月～１年くらいで壊れてしまい、コンセント式の方が少し高いのですが、こちらは音も静かで長持ちでしたので、こちらをお勧めしたいです。

◎外出時に助手席やバギーに乗っている時
⇒首元のスタイのところに隙間なくティッシュを埋めて対応。車を運転中の場合、信号待ちのタイミングで素早くティッシュを入れ替えたり、口元のよだれを拭いたりします。

以上のような対応策でよだれ問題に対処していますが、エンドレスで出てくる唾液に日々、苦戦しています。

ママ

唾液を飲み込んでもらえたら…

と願わない日はありません。

同じ重症心身障害児のお子さんでも、唾液が外に出ない子もいて、それはそれで誤嚥のリスクもあるのですが、うちの娘のように喉頭分離している子どもは、気管に流れることはなく、誤嚥する危険性がないので、出来れば食道の方に流れてもらえたら助かりますが、なかなか思うようにはいきませんね。

ママ

これからも、娘の唾液の問題とは付き合っていかなければならないですが、めげずに良い方法を模索していきたいと思います。

障害児の入浴方法とは

ママ

うちの娘は重症心身障害児で寝たきりのため、自分で入浴することが出来ません。

ママ

そのため、夫婦で協力して入浴介助しています。

入浴手順

ママ

参考までにうちの入浴手順についてご説明します。

①身体が脳性麻痺で固いため、大変脱がしにくいのですが、本人が嫌な気持ちにならないようにやさしく服を脱がします。

②夫と協力して入浴できる場合は、先に夫がお風呂で待機して娘を受け取ります。

③シャンプーやボディソープで髪や身体を洗いますが、その際に不用意にシャワーで流すと、気管切開している首元の永久気管孔に洗い流した水が流れ込んでしまうので、タオルを被せた上で、そこの部分にシャワーがかからないように慎重に洗います。

④湯舟に浸かりますが、緊張が強いと身体を反ってしまうので、なかなか大変です。

⑤十分温まったら、呼び出しボタンを押して迎えに来てもらい、娘を手渡す

⑥タオルで身体を拭いてから、気管切開のカニューレを固定する紐（首紐と呼ばれています）を新しい首紐に交換します（紐の擦れ防止でワセリンも塗る）

ママ

看護される方によっては、首紐交換は慣れるまで大変だとよく言われます

⑦綿棒で胃ろうの付近の水分や汚れを拭き取った後、胃ろう付近の肌に軟膏（アズノール）を塗る

ママ

胃ろうの付近の肌荒れを予防のためです

⑧胃ろうと皮膚の間にガーゼを挟み、テープで固定する

ママ

ガーゼを挟むのは、腹圧がかかった時に胃の内容物が染み出るのを吸い取る為です

⑨髪をドライヤーで乾かしたり、綿棒で鼻や耳を軽く拭ってあげたり、リップを塗ってあげたりします。

ママ

冬場、乾燥する時期は、ボディクリームも身体に塗ってあげます

以上のような流れで入浴介助しています。

いつまで夫婦で入浴介助ができるか心配…

ママ

現状は、夫婦で協力して入浴介助が出来ていますが、娘も日々成長し、身体も大きくなりますので、抱えてお風呂に入れてあげることが、いつまで出来るか心配になります。

日々、娘を抱えてお風呂に入る中、なかなか抱きかかえることがしんどくなってきており、いつか、他の人の手も借りないと入浴出来なくなるんだろうなぁと考えています。

今のところ、夫婦で頑張れていますが、わたしたち親は年を取り筋力が衰える一方で、子どもは成長して大きくなりますので、どこかで限界が来ますよね。

障害児の運動会とは

ママ

うちの場合、健常児（長男、次男）の運動会にも親として参加しますし、重症心身障害児の娘の運動会にも参加しますが、やはり、内容は異なりますし、感じ方も変わります。

健常児の運動会は成長を感じる楽しいイベントですが、重症心身障害児である娘の運動会は切なさを感じる日でもあります。

重症心身障害児でも元気に走れる子もいれば寝たきりの子もいます

ママ

娘が通園している「児童発達支援センター」には、様々な障害児が在籍していますが、障害の度合いによってクラス分けがなされており、重症心身障害児である娘は、他の重症心身障害児のお子さんたちと同じクラスになっています。

年間イベントのひとつである「運動会」は、同じクラスの重症心身障害児のお子さんたちと一緒に行うのですが、走ることが出来るお子さんもいれば、うちの娘のように寝たきりで自分では歩くことも出来ない子どももいます。

ママ

ですので、一律にみんなでヨーイドンで駆けっこを行うといった健常児で行う運動会の内容をそのまま実施することは難しいです。

寝たきりでどうやって駆けっこをするのか

とはいえ、運動会で駆けっこがないのも物足りないので、やはり、駆けっこの競技はあります。

ママ

では、どうやって実施するのか？

自分で走ることが出来る子どもは自分で走り、うちの娘のように歩くことが出来ない子どもは、台車に箱を乗せたものに座り、先生が後ろから押してくれます。

そして、ゴールすると、

ゆづちゃーん！よくやったね～！

と喜んでくれます。

先生には申し訳ないのですが、

ママ

…いや、うちの娘は、少しも歩いていないよ（涙）？先生が押したんだよ…

と、すごく切ない気持ちになります。

ママ

仕方がないんですけどね…

重症心身障害児のクラスでも、個々の障害の症状には差があるので、どうしても競技内容によっては、出来ないことも多く、成長を実感して喜ぶどころか、他のお子さんとの差を感じて、どんよりしてしまうことも多いです。

夫は運動会に参加できなくて、当日私がビデオで撮影した動画を観ましたが、

パパ

切ないね。辛いなか、ママだけで頑張ってくれてありがとう…

と声をかけてくれました。

大切なのは子ども本人が楽しんでいること

もちろん、段ボールのソリに子どもを乗せて先先生が引っ張るなど、寝たきりでも一緒に楽しめるような内容もあったりしますし、他の子と比べて辛くなっているのは親だけで、娘本人は楽しんでくれている可能性もあります。

大切なのは、親がどう思うかより、主役である娘にとって楽しいイベントであることですよね。

ママ

娘は言葉も出ず、どこまで分かっているのかは分かりませんが、なんとなく楽しんでくれているような気もしますので、私たち親もあまり悲観し過ぎず、楽しみ方を模索していきたいなと思います。

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ママ

ある日、ニュースで「ヤングケアラー」という言葉を知って、ドキッとしたんです。

それは、子どもたちが家族の介護や看護を担うことの問題について触れていたからです。

うちの場合、長男・次男もまだ幼いので、娘の看護をお願いするようなこともなかったのですが、

ママ

ゆくゆくは何らかのサポートをお願い出来れば…

と期待していました。

そんな時に「ヤングケアラー」のニュースを見て、

ママ

息子たちにサポートをお願いするのって、まずいのかな…

と思うようになりました。

ここで、「一般社団法人日本ケアラー連盟」のサイトから、「ヤングケアラー」の定義について抜粋させていただきます。

ヤングケアラー（子どもケアラー）

家族にケアを要する人がいる場合に、大人が担うようなケア責任を引き受け、家事や家族の世話、介護、感情面のサポートなどを行っている、18歳未満の子どものことです。ケアが必要な人は、主に、障がいや病気のある親や高齢の祖父母ですが、きょうだいや他の親族の場合もあります。

一般社団法人日本ケアラー連盟のサイトより抜粋
https://youngcarerpj.jimdofree.com/

このヤングケアラーの問題について知り、いろいろと調べる中で、「自分の兄弟・姉妹に障害がある人」のことを「きょうだい児」と呼び、障害のある兄弟・姉妹を持った「きょうだい児」の負担や心のケアについても考えていかなければならないと言われ始めているとのことでした。

漠然と、長男・次男なりに、重症心身障害児である娘の影響を受けていくだろうとは思っていましたが、どちらかというと、ポジティブなイメージで、

思いやりが持てる人になれる

とか

医療の世界で役に立つ人になりたい

と思ったりとか、そういった影響は感じていましたが、障害のある娘のケアばかりで、長男・次男にネガティブな影響が出てくることについて、あまりきちんと考えていなかったように思います。

ママ

障害のある娘も大切

ママ

健常児である長男・次男も大切

このバランスが偏ってきてしまうと、問題が出てきてしまいそうですね。

実際、ヤングケアラーの問題について調べてみますと、いろいろな問題が分かりました。

ヤングケアラーの問題点

・心身のストレス
（ケアの大変さ。そして、罪悪感からそれを愚痴ることが出来ない）
・自分の時間が取れず、学業など自身の人生を優先できない
（家での役割を優先し、不登校になるリスクも…）
・友人と遊ぶ時間が取れず、交友関係が乏しくなり、結果として社会性の獲得が遅れる
（友達と過ごす時間を通して得られるはずの社会性を学ぶ機会が失われてしまう）

ママ

などなど、放っておいてはいけない問題がたくさんありました。

ある日、突然、「学校に行きたくない…」と言われてしまう？

うちの場合も、娘のケアのため、知らず知らずのうちに、長男・次男に必要以上に我慢させたりしていないか、気にするようになりました。

ママ

「きょうだい児」の問題に関わらず、ある日、突然、「学校に行きたくない」と言われてしまう怖さって、親として、心のどこかに持っていたりしますが、娘のケアばかりを優先してしまい、長男・次男に苦しい思いをさせてしまうことは、避けなければなりません。

自分の人生を主体的に楽しむ過程に自然と娘との関わりが出てきたら…

といっても、長男・次男にとっても、大切な妹であることには変わりませんので、一切に関わらないというのもおかしな話です。

ママ

今でも、おもちゃで遊んでくれたり、何かと触れ合ってくれる場面もありますので、自然な関わりは大切にしていきたいと考えています。

長男の場合、パソコンやゲームが大好きで、自分でプログラミングして簡単なゲームを作ってみたり、熱中して取り組んでいますが、例えば、長男自身がゲーム作りを楽しんだり、自分の人生を主体的に歩んでいく過程の中で、

今度、ゆづちゃん（障害のある妹）が遊べるゲームを作ってみたら面白いかも！

と自然と思ってくれて、そういった自分の得意なこと、好きなことから関わりを持ってもらえたら、いいんじゃないかなと思います。

ママ

自分の人生を犠牲にして、気の進まない看護に取り組むのではなく、長男や次男自身が、自分の人生を主体的に楽しむ過程に自然と娘との関わりが出てきたらいいなと思います。

ヤングケアラーに関するオススメ本

ママ

ヤングケアラーに関するオススメ本も載せておきますね。

きょうだい児に関するオススメ本

ママ

きょうだい児に関するオススメ本です。何か気になる本があれば、ぜひ読んでみてくださいね。

ママ

本で事前に学んでおくことで、家族の中の「ヤングケアラー」や「きょうだい児」の問題にも気付きやすいかもしれませんね。

以上、ヤングケアラーときょうだい児についての自分の思いやオススメ本のご紹介でした。

ママ

家族の在り方に唯一絶対の正解は無いと思いますが、うちの場合は、みんなが笑っている時間が多くて、未来について楽しく話が出来ていれば、まぁ合格かなと思ったりしています。

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ママ

うちの娘（ゆづちゃん）は、重症心身障害児で胃ろうで食事を取っています。

現在は、朝、昼、晩の３食で、ミキサーにかけてペースト状にしたものをシリンジに入れて、胃ろうに通して流しています。

（それ以外にも、お薬や白湯を適宜、胃ろうから流してあげています）

結論から言うと、うちのゆづちゃんは、経鼻経管栄養から胃ろうに変えてから（栄養状態が良くなったのか）、風邪をひきにくくなり、身体は丈夫になったので、胃ろうに変えて良かったと感じています。

ゆづちゃんの場合、嚥下障害で口から食べることが出来ない為、経鼻経管栄養か胃ろうの二択しかないわけですが、その「経鼻経管栄養か胃ろうか」について、（「よっちゃんち」の場合ですが）メリット・デメリットを挙げたいと思います。

胃ろうと経鼻経管栄養のメリット、デメリットとは

【胃ろうのメリット】
・通常の食事をミキサー食にて取ることができる
（経管栄養剤で不足する栄養素も補填できる）
・胃ろうは服を着れば見た目は分からない
・（経鼻経管栄養と異なり親自身での）定期的なチューブ交換の負担がない
※胃ろうの入り口を蓋するボタンの交換は必要（往診の先生が対応してくれます）

【胃ろうのデメリット】
・胃ろう造設の手術が必要
・（手術で）身体に傷がつく
・身体がある程度の大きさに育たないと造設できない

【経鼻経管栄養のメリット】
・（手術の必要はないので）身体に傷をつける必要がない

【経鼻経管栄養のデメリット】
・鼻からチューブを入れるので、のどに常に違和感がある
・鼻からチューブが出ているので、見た目があまり良くない
・チューブを頬に固定するテープで肌が被れる
・1日分のカロリーを経管栄養剤で摂取する場合、大量になる為、長時間に渡って流す必要があり、夜中に起きて調整するなど、（看護する親が）なかなか熟睡できない
・経管栄養剤だけでは、足りない栄養成分もある（らしい）
・鼻から入れているチューブを定期的に親自ら交換しなければならない
・胃までの鼻からのチューブは看護している親が自ら交換する必要があるが、誤って肺の方に注入してしまう恐れがあって怖い

上記に挙げたものが、うちの場合の胃ろうと経鼻経管栄養のメリット・デメリットになります。

ママ

冒頭にお伝えした通り、現在は胃ろうからの食事方法に落ち着いていますが、ここまで来るにあたり、大変な苦労がありました。

未熟児で生まれ、ＮＩＣＵに母乳を届ける日々

娘が未熟児で生まれて、そのままＮＩＣＵに入院していた時は、鼻からチューブを腸まで入れて、母乳を経管栄養として流していました。

ママ

鼻からチューブを入れたり、胃ろうを作って栄養を与えることを「経管栄養」といいますが、鼻の穴から胃にチューブを通す場合を「経鼻経管栄養」といいます。

母乳を経管栄養で与えていましたが、母乳というのは赤ちゃんが吸って飲んでくれる刺激で出るようになるため、飲んでもらえず、なんとか母乳を絞ってパックに入れる過程が本当に辛かったです。

日々、自分で母乳を絞って、パックに入れて、冷凍して保存して、ＮＩＣＵに届ける日々でした。

ママ

ＮＩＣＵに入院している間に娘は重い嚥下障害があることが分かり、食べ物を飲み込むことが出来なかったため（唾液も飲み込めない）、その後もずっと口から食事は取れずに、経管栄養を続けることになりました。

母乳から経管栄養剤へ

次に、胃に入れていたチューブを腸まで延ばす必要が生じ、経管栄養剤という液体状のものを与えるように変わりました。

ただ、一気に必要な量の経管栄養剤を鼻からチューブで流し込むわけにはいきませんので、「経管栄養ポンプ」という機械で、24時間持続注入することになりました。

この経管栄養ポンプという機械が一定の割合で経管栄養剤を少しずつ腸まで流し込んでくれるわけです。

ママ

ゆづちゃんの場合、吐き戻しの恐れがあったので、胃ではなく、腸までチューブを入れていました。

点滴がポタポタと少しずつ流れていくようなイメージですね。

とはいっても、いきなり全量の経管栄養剤をセットするわけではなく、１回あたり、4時間持続注入とか6時間持続注入とか、流す時間が決まっており、1日３食の朝・昼・夜のタイミングというわけでもありませんので、時間を細かく設定して、その時間毎に経管栄養剤をセットして与えていました。

ママ

わたしたちが寝ている夜中の時間も少しずつ経管栄養剤を流す必要がありますので、就寝の準備をしたら、経管栄養剤をセットして、自分たちも眠りに就く、という日々を過ごしました。

通常、4時間くらい毎に経管栄養剤をセットするようなタイミングで与えていたのですが、そうすると、わたしたち親の睡眠時間も最大で4時間しか取れませんので、主治医の先生と相談の上、寝る前の経管栄養剤だけは、6時間くらいまとめて流していくことにして、睡眠時間を確保するようにしました。

ママ

例えば、24時に経管栄養剤をセットして、朝の6時まで寝て、起きたらすぐに次をセットします。

そうこうしているうちに、娘の成長に合わせて、多少多めの経管栄養剤を一度に流せるようになり、経管栄養ポンプから、手動で持続注入する器具に代わり、少し多めの量を何回かに分けて、経管栄養剤を流す日々に変わりました。

ママ

たまに、経管栄養剤が上手に流れておらず、夜中に起きて調整するなど、なかなか熟睡できない日々が続きました。

そして、その後も、消化のことも考えながら、少しずつ経管栄養剤を流す時間を早めていったり、娘の成長や体調面を考えながら、調整していきました。

経管栄養剤に粉ミルクを加えたら、娘の容体が…

経管栄養剤というのは、吸収が良いように既に消化されたような状態のものですので、胃や腸に負担がない一方、本来の胃の働きを促すことが出来ないのではと心配していました。

そこで、経管栄養剤と併せて、粉ミルクも混ぜることで、胃の消化機能にも影響を与えることが出来るのではと思い、主治医に相談し、粉ミルクも与えることになりました。

ママ

主治医の先生は、どちらでも構わないような反応でしたが、母親である私の気持ちを汲んでくださいました。

ただ、粉ミルクを混ぜて与えたところ、娘の体調が悪くなり（パルスオキシメーターの酸素濃度の値が80台など悪い数値になり）、苦しそうな表情をするようになり、病院で調べていただいたところ、乳製品のアレルギーが分かり、そこからは、乳アレルギーがある子どもでも飲める粉ミルクに替えて与えることになりました。

そして、とうとう胃ろう設置へ…

そういった経緯を経て、娘の身体も大きくなり、胃ろう手術にも耐えられるという判断もあり、胃ろうに替えることになりました。

鼻からチューブを入れて経管栄養を流す場合、液体の経管栄養剤やミルクなど、液体に限られます。

こういったものは、通常の食事と同等の栄養成分が取れるように計算されているんですが、病院の看護師さんたちは、

看護師

でも、経管栄養剤より、通常の食事の方が、みなさん元気になられる印象があるんですよね。

と言われ、主治医の先生からも、ミキサー食を勧められたため、ミキサー食を進めることにしました。

ママ

実際問題、経管栄養剤だけでは、足りない栄養成分もあるらしく、胃ろうを設置し、ミキサー食への切り替えを決断しました。

ミキサー食などの流動食であれば、通常の食事をペースト状にして与えるので、わたしたちと同じものを食べることになります。

ママ

ただ、娘の場合、乳や卵のアレルギーがあったので、そういったものは除いています。

また、鼻からチューブを入れて経管栄養を流すのは、のどに常に違和感がありますし、見た目的にも良くありません。

ママ

しかも、毎週チューブを入れ替えたりする必要もあります。

栄養面でも、それ以外の理由でも、どこかのタイミングで胃ろうに替える必要があったのですが、そこに至るまでには、今、こうやって振り返っても、大変な苦労があったなぁと思います。

胃ろうに変えたことで娘に変化が…

ママ

そして、胃ろうにしてからは、娘にとって、良い傾向が表れました。

病院で血液検査をしても、栄養状態が良いと言われるようになりましたし、親としての実感としても、風邪などを引かなくなったように思います。

今は、朝、昼、晩の３食のミキサー食がメインとなっていますが、本当にここまで、長い道のりでした…。

寝る前に経管栄養のセットをしたり、チューブを洗浄したり、日々、栄養を与える事が本当に大変な日々でした。

今は、夕食後にお風呂に入れて、夜に白湯を流してあげたら、夜はそのまま寝てくれるので（たまに痙攣が起きて駆け付けることもありますが）、昔に比べると、平穏な日々ですね。

ママ

自分で言うのもなんですが、我ながら頑張ったなと言ってあげたいですね。

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